Blog 47; laatste blog!

Lieve allemaal, om meteen maar met de deur in huis te vallen, dit is echt de laatste blog.

Na de Vissenloop 25/5 zijn wij direct de volgende dag op vakantie gegaan met de sleurhut. Ondanks alle ongemakken die m’n ziekte met zich meebracht hebben we zoveel mogelijk genoten van het campinglife. Sterker nog, we vonden het eigenlijk helemaal top. Ik neem alles wat ik ooit over kamperen en kampeerders heb gezegd met terugwerkende kracht terug. Hartstikke gezellig opgetrokken met m’n zussie Willie en superzwaag Dick, die ons van de nodige hulp heeft voorzien. Het bleek al heel snel dat ik zelf veelal niet meer in staat was om nog te veel actief te zijn, dus nogmaals dank lieverds. Ook Marlon heeft zich als een echte kampeerder ontwikkeld en zet net zo gemakkelijk de voortent op en rijdt 300 km met die caravan achter de auto, TOPPER! Gedurende de vakantie veel contact gehad met het ziekenhuis, de pijn was helaas niet erg onder controle te krijgen. Bij al onze standplaatsen(5) hebben we de lokale apotheek wel bezocht. Het was heerlijk samen in die caravan, met onze Beertje, het was zo lekker relaxed, dat gevoel zou je voor altijd mee naar huis willen nemen. Na 6 ½ week wilden we nog niet naar huis!

Als je wat leuks wil lezen, stop dan hier want leuker gaat ie niet worden.

Thuis gekomen (10/7) bleek al snel de realiteit weer de boventoon te voeren. Tijdens de vakantie hadden we telefonisch al vernomen dat de laatste scan hartstikke fout was, overal bestaande en nieuwe uitzaaiingen, eigenlijk geen redden meer aan. De afspraak was om direct na thuiskomst op maandag een scan te laten maken om te zien hoe de kanker zich ontwikkeld en of er eventueel nog wat aan te doen zou zijn. Dinsdags zouden we meteen op gesprek gaan. Dit gesprek duurde niet lang, ik was er zo beroerd aan toe dat Joop (longarts) ter plekke besloot dat ik moest worden opgenomen, en wat mij betreft graag… Doel van de opname was om dmv een morfinepomp de pijn onder controle te krijgen om dan fysiek wat op te kunnen knappen zodat ik mogelijk toch nog een laatste behandeling(chemo) zou kunnen hebben. Pas na 10 dagen, vrijdag 26/7 verliet ik het ziekenhuis, met pomp en zeker niet aangesterkt.

Dinsdag 30/7 stond de afspraak met Joop om de mogelijkheden te bespreken. Ik had die ochtend echter zo allemachtig veel pijn dat een normaal gesprek niet eens te voeren viel en er direct weer werd besloten tot opname. Gelukkig!  Woensdag 31/7 bleek ik erg slecht, veel te lage bloeddruk, hoge koorts, hoge hartslag en een lage saturatie (zuurstof in bloed). Dus direct aan de hydrocortison, zuurstof etc etc. De artsen waren zelfs zo bezorgd dat Marlon en de kinderen werden gebeld om toch vooral zo snel mogelijk naar het ziekenhuis te komen… op dat moment leek ik er tussenuit te piepen. Maar goed, een uurtje na het toedienen van de hydrocortison begon ik toch weer bij te trekken. Ook Joop kwam langs op zaal en toen hebben we besloten dat verder behandeling van de kanker niet meer mogelijk was. Niet geheel een verrassing, wel net zo heftig, uitbehandeld noemen we dat in de volksmond. Wat wel heel fijn was is dat Marlon kon blijven slapen in het AVL.  

Daarmee bleven er drie opties over, in het ziekenhuis blijven, naar een hospice of naar huis met de nodige begeleiding van thuiszorg en huisarts en natuurlijk van mijn eigen prachtige gezin. We hebben, uiteraard, gekozen voor het laatste. Bed in de kamer, dagelijks bezoek thuiszorg en regelmatig de huisarts. De morfinepomp doet ondertussen redelijk z’n werk en qua pijn is het stukken van de dag goed te doen, zo niet dan kan ik extra morfine bij vragen. Maar ja, daar word ik weer zo duf als wat van, altijd wat.

Vrijdagavond 2/8, na een heerlijke dag in de tuin met kids en kleinkids werd ik ’s avonds laat zo vreselijk benauwd dat ik werkelijk dacht te stikken. Wat een ellende en paniek. Ambulance voor de deur, van alles getest en natuurlijk zakte op dat moment de pijn en benauwdheid. Gelukkig maar want ik wilde echt niet meer naar het ziekenhuis. Maar ja, gaat dit vaker gebeuren en hoe vaak? Hoe te handelen in dat geval, er is eigenlijk niets aan te doen. Dus nu besproken dat Denise, Bart en Bob veelvuldig bij gaan springen om toch ook Marlon de kans te geven om in ieder geval even het huis uit te kunnen, alleen blijven durf ik niet goed aan. En voor de nachten gaan we extra hulp van thuiszorg inzetten. Prachtig dat het kan, verschrikkelijk dat het blijkbaar moet.

En nu? Veel gesprekken over palliatieve sedatie, euthanasie en uitvaart.  Maar vooral hoe de laatste periode samen, als gezin, er zo goed en fijn mogelijk doorheen zien te komen. Het is voor mij/ons immers ook de eerste keer om te doen. Hier ligt geen draaiboek voor klaar. Hoe lang het nog gaat duren, ach daar is wel wat over geroepen maar is zo afhankelijk van de dag, dat houd ik nog maar even voor mezelf. Hoe lang houd ik dit vol en hoe lang wil ik dit nog? Het moet immers wel een beetje leuk blijven. Maar goed dit is dus mijn laatste blog.

Inmiddels is het 12/8 en nemen wij (de kinderen) het verder schrijven van de blog over. Het kost voor Papa teveel energie om hiermee verder te gaan en die energie gebruiken we liever voor de tijd die we nog samen hebben. De afgelopen 1,5 week zijn heftig geweest, heel heftig. Papa gaat hard achteruit, slaapt veel en heeft last van tumorkoorts waardoor hij continue in een Addison crisis raakt. Wij moeten dan een noodinjectie toedienen waardoor hij een grote hoeveelheid hydrocortison krijgt. Wij nemen graag de zorg op ons voor Papa. Ons hele leven is hij zo goed voor ons, dit doen we met alle liefde terug. Elke dag komt de thuiszorg langs en de huisarts indien nodig. Wat een toppers allemaal. We staan er zeker niet alleen voor en dat is zó fijn.  

We maken ontzettend nare en tegelijk mooie momenten met elkaar mee. We hebben mooie gesprekken en de meest moeilijke gesprekken. Bob en ik (& Bart) zijn veel thuis en helpen waar we kunnen. Wat we allemaal willen kan helaas niet meer, Papa gaat niet meer beter worden… en dat vinden we verschrikkelijk.

We hebben uiteindelijk al meerdere keren afscheid genomen op het moment dat er weer een aanval was en soms zaten we dan een paar uur later weer te lachen met elkaar. Het is soms niet te bevatten hoe slecht Papa is en dat hij dan na een paar uur weer redelijk is. Vorige week dinsdag zijn we nog met elkaar naar het strand gegaan, Papa mee in de rolstoel.. nog één keer naar ´ons´ plekje op het Bloemendaal strand en een drankje op ´ons´ terras. Zoals Papa altijd zegt… ´het leven stopt niet na een slechte diagnose´. Pluk de dag en pak alle mooie momenten die je kan!

Iedereen bedankt voor alle steun de afgelopen jaren. Dit heeft zo ontzettend goed gedaan!

Liefs Anton, Marlon, Denise&Bart en Bob.