Blog 40; ‘zeker geen slecht nieuws…!?’

16-11-2022

Nooit durven denken dat ik nu blog nr 40 zou kunnen schrijven, en dat jullie zo trouw blijven lezen! Zelfs vragen wanneer er weer eens eentje komt… terwijl ik zelf wel eens denk, wie zit hier nog op te wachten? Hier en daar zal er ook wel eens gedacht worden, is hij er nou nog? En jawel, ik ben het voorlopig nog niet zat, opgeven is nog steeds geen optie.

Het is al weer vier maanden geleden dat ik m’n laatste blog schreef. Nou, in die tussentijd is er wel weer het een en ander gepasseerd. Allereerst werd mijn steun en toeverlaat vorige week 58 jaar, maar of ik dat hier mag zeggen weet ik eigenlijk niet….;)

De laatste maanden voelde ik me nou bepaald niet beter worden, ik heb best wel aardig in moeten leveren. Tot we op controle kwamen in het LUMC voor m’n verwijderde bijnieren/ hormoon-dosering. Ik gaf m’n klachten door aan de arts, en die zei meteen dat dit heel goed kan komen door de verwijderde bijnieren. De hormoondosis werd met 50% verhoogd, en ik moet zeggen, dit helpt wel een stukje. Ik heb in ieder geval weer wat meer energie en kan wat meer aan. Al blijft inspanning erg lastig, dat moet later fors bekocht worden. Best lastig voor een altijd actief mannetje als ik. Wat een beetje hormonen al niet met je kunnen doen, daar hebben we allemaal toch geen weet van. Maar mocht je nou denken waar komt die dikke pens op dat voormalige afgetrainde lichaam nou vandaan….hormonen dus!

Zoals ik schreef in juli waren er vier plekjes in m’n longen en één in m’n hoofd geconstateerd. In september zijn er toen nieuwe scans gemaakt en bleken er nu zes plekjes zichtbaar in m’n longen, niet echt goed nieuws dus, maar allemaal erg klein, dus over twee maanden opnieuw door de scan… Het plekje in m’n hoofd was niet meer te zien(?), het grote voordeel hiervan was dat ik na enig aandringen bij de neuroloog eindelijk weer auto mocht rijden.

Gisteren, 15/11 waren de uitslagen gepland in het AVL. Dit keer waren we echt heel angstig over wat we nu weer te horen zouden krijgen, in mijn gedachten was de kanker ondertussen volledig losgebroken. In de weken voorafgaand aan het consult heb ik m’n longarts, Joop, bestookt met mails over behandelingen waarvan ik hoopte dat die wat voor mij konden zijn. Ik denk graag mee…. En al heb ik werkelijk alle vertrouwen in m’n arts, hij kan ook wel eens een mindere dag hebben. Mijn punt was ook dat je eerst blijkbaar uitbehandeld moet zijn, voor je in aanmerking komt voor nieuwe, soms hoopvolle studies. Die wilde ik NU!!

Gelukkig reageerde hij positief op mijn berichten door aan te geven dat dit niet in vijftien minuten, de duur van één consult, te bespreken was. Hij regelde een langere tijd om alles rustig door te kunnen spreken. Heel fijn! Top arts!

We begonnen eerst bij de neuroloog, voor de uitslag van de hersen MRI was ik nou net niet bang… Maar zoals altijd verrast de kanker weer en blijken er vier bestaande, al eerder behandelde plekjes in mijn hoofd weer licht te groeien. Maar aldus de arts, ‘dit is zeker geen slecht nieuws!’ De plekjes zijn zo klein dat bestraling in de Gamma-Knife weer mogelijk is. Maar zo zei ze, wel afhankelijk van wat m’n longarts later op de middag voor behandeling zou voorstellen.

Ok, als zij het geen slecht nieuws vind, dan doen we het daar maar mee. Gamma-Knife bestraling heb ik al twee keer eerder gehad en ik laat het maar op me af komen…

De binnenkomst bij Joop was weer als altijd, letterlijk voor ik op m’n stoel zat melde hij al dat er groei was te zien bij alle zes de plekjes in m’n longen. Maar geen nieuwe plekjes! Euh ja, goedemiddag… Maar er is zo weinig groei dat we hier nog geen chemotherapie voor in gaan zetten. Blijkbaar, volgens beide artsen, werkt de medicatie die ik elke dag nog neem (Tagrisso/osimertinib voor kenners) toch nog steeds op een groot aantal kwaadaardige cellen en wordt de groei daardoor fors beperkt. Ik ben en blijf een bijzonder geval aldus Joop.

Tsja, is dit nou goed of geen slecht nieuws? Het voelt voor mij niet als goed, maar beide artsen waren zeker niet ontevreden hiermee, in de fase waar ik in zit. In ieder geval was ik voorbereid op veel slechter nieuws, dus zo gezien valt het zeker wel mee! Maar laten we groei in tien uitzaaiingen nou geen goed nieuws noemen zeg! Voor dit moment, acceptabel vind ik een betere omschrijving.

Omdat ik toch wel steeds pijn in m’n ribben en rug heb wordt er nog een PET scan ingepland (daar is meer op te zien) maar op verzoek wel na de feestdagen. Dit jaar eens geen behandelingen rond kerst, dat lijkt ons wel wat! In januari zien we dan wel weer verder.

Dus resume, de plekjes in m’n hoofd worden bestraald. De plekjes in m’n longen worden strikt gevolgd door twee maandelijks een scan. Marlon vroeg nog of we niet meer tijd tussen de scans in konden krijgen, omdat dit best een forse belasting is voor ons hele gezin. Altijd weer die spanning! Gek word je er van! Maar, op deze manier lopen we niet het risico dat uitzaaiingen opeens te groot zouden zijn geworden of verveelvoudigd, en er sommige behandelingen niet meer zouden kunnen.

Na de uitslag heeft Joop uitgelegd waarom de behandelingen die ik had voorgesteld niet kunnen of niet zinvol zijn. Gelukkig heeft hij er veel meer verstand van dan ik!

Zo werd er bv vorige week op TV een behandeling uitgezonden over een virus uit apen(poep). Virus werd gemodificeerd om tumor cellen binnen te dringen, en geen andere cellen, en vervolgens ruimt het immuun systeem het virus weer op. Er zou een uitbehandelde dame uit een hospice zijn gehaald en behandeld en dit zou gewerkt hebben…. Dat wil ik dus ook wel!! Maar… zo zei Joop, dan kan ik ook in iedere talkshow gaan zitten, ik heb ook wel iemand met een EGFR mutatie genezen met immunotherapie, maar het eerlijke verhaal is dat dit ook zeker bij twee honderd patiënten niet heeft geholpen. Artsen zouden zich tien keer moeten bedenken voor ze dit op TV roepen aldus Joop. Ik geloof hem, maar blijf toch alle ontwikkelingen volgen zo veel ik kan, ooit moet toch DE behandeling komen. Daar blijf ik op hopen!

Vervolgens gingen we direct vanuit het AVL op weg naar Brabant alwaar Bob is geopereerd aan z’n been. Bart heeft hem gebracht, wij zijn daar blijven slapen en hebben hem weer thuis gebracht. We zijn in ieder geval heel hoopvol over het resultaat van deze operatie, dit moet zijn been veel beter en minder pijnlijk maken. Het mag nu wel eens een keertje meezitten voor hem!

Gisteren ontving ik van Denise en Bart een lichtje (lampion) van het KWF voor de komende december actie. Prachtig en lief maar dit geeft ook maar weer aan waar de gedachten zijn. Over het KWF gesproken, jullie hebben vast de afgelopen maanden die postzegel van mij wel eens in het TV spotje , “tegen kanker, voor het leven’ voorbij zien komen. Indringend spotje met echte patiënten en geen acteurs. Twee uur in de kou gestaan voor een paar seconden beeld…, maar voor een heel goed doel. Steun het KWF en help kanker de wereld uit!

Ten slotte realiseer ik mij dat ik na het vorige blog niet op alle reacties gereageerd heb, sorry als dit jou reactie betrof. De verwerking heeft wat langer geduurd dan anders, soms raakt er wel eens wat zoek. Voor nu kan ik alleen maar zeggen, op voorhand weer dank voor de vele vele reacties die ik/wij altijd nog mogen ontvangen, zelfs na ruim vijf en een half jaar…

Wordt weer vervolgd…

Dikke knuffel,

Anton en Marlon

Tel 06-27177746. (o.a. voor jou Arno…;)