Blog 45; kerstblog, .... en weg euforie?

Een poosje loop ik er al tegenaan te hikken dat er weer een blog geschreven moet worden, zeker ook voor mijzelf, sorry ik doe dit ook een beetje uit eigenbelang, dan weet ik ook weer hoe het allemaal gegaan is…. Maar bij voorkeur doe ik dit als ik in een goede stemming ben en wat mooie of hoopvolle berichten te melden heb. Het moet immers voor jullie, als lezers, ook een beetje leuk blijven. Er is immers al genoeg ellende op de wereld, en in dit mooie landje,  althans als we de talkshows mogen geloven. Voorlopig voel ik mij nog steeds zeer bevoordeeld dat ik hier mag leven en patiënt mag zijn. Op TV zie je alleen maar ellende in de zorg, ik ben het afgelopen jaar meer dan vijftig...(!) keer in het ziekenhuis geweest, en alle keren even vriendelijk, snel en goed geholpen. Ik zeg hulde aan onze zorg!

Maar dat geldt natuurlijk ook voor de andere crisis in ons landje; toeslagen, energie, migratie en woningen etc etc. De crisissen zijn er absoluut, maar ik ervaar ze persoonlijk gelukkig niet zo. Dus als ik geen talkshows zou zien, ging het grotendeels aan mij voorbij. Om maar met de (veel te) lang zittende premier te spreken,' gaaf landje!' Ik ben niet gediscrimineerd door de overheid en valselijk beschuldigd, de energie rekening kreeg vorig jaar een mooi maximum en hier in de straat heb ik nog nooit vluchtelingen zien lopen. Maar ik snap ook, dat ze daar in Ter Apel wel wat anders over zullen denken, dus begrijp mij niet verkeerd, ik ontken deze problemen zeker niet. De vraag is alleen hoeveel je daar zelf nou van mee krijgt, zonder media. Daarom zeg ik nogmaals, hulde aan onze zorg, ik denk dat ik daar wel aardig over mee kan oordelen. Moraal van dit verhaal…. Laten we ons niet gek laten maken , zo slecht hebben we het hier echt nog niet.

Maar goed, mijn stemming is helaas niet beter geworden de afgelopen maanden, en dus nu toch maar een blog.

Ruim drie en halve maand geleden, op 05 sept, schreef ik in mn laatste blog nog hoe goed het leek te gaan, en hoe goed ik mij op dat moment voelde. Het leek te mooi om waar te zijn, en dat bleek wat later ook.  Sindsdien is er al weer heel wat gebeurt.

Eind september weer naar het AVL voor immunotherapie, bloedcontrole en een gesprekje met de arts. Hierin kwam wederom goed nieuws want de tumorwaarden in mijn bloed daalden als een malle, heel fijn! Maar gaf ik aan, ik heb pijn op mijn borst en vertrouw dat toch niet. Ok, dan maken we voor de zekerheid een PETCT scan (inspuiting radioactieve suikeroplossing) om alles uit te kunnen sluiten. Op 12 oktober werden we gebeld met de uitslag; vrijwel alles was weg of zo goed als...., mn longen, hoofd, bekkens, schouder, overal waar de kanker ooit maar had gezeten was zo goed als schoon of vrijwel niet meer te zien. Helaas echter waren er twee actieve plekjes gevonden op mn lever en in de lymfe. Godver…., wat moeten we hier nu weer mee, waarom slaat de behandeling niet aan op die twee plekjes, zijn deze plekjes te behandelen, gaat de kanker weer toenemen , gaat het dan toch weer/alsnog fout? Weg was de euforie na vijf weken al.

Gelukkig bleken de plekjes te behandelen, in een nieuw soort bestralingsapparaat speciaal voor ‘weke delen’, een MRI versneller. Een apparaat dat tegelijkertijd MRI scans maakt en op basis daarvan wordt de bestraling gedaan. Dit hield in dat ik gedurende zes dagen achtereenvolgend een uur lang in een onmogelijke positie in een MRI tunnel moest stil liggen. Voorafgegaan door een proef bestraling van ook een uur. Ik had al aangegeven dat ik die houding waarin ik moest liggen niet zo lang  vol kon houden, toch geprobeerd en inderdaad, dat ging echt niet. Als patiënt moet je wel voor jezelf op komen hoor! Dus opnieuw een plan van aanpak en bestralingsplan maken, ook alle scans weer opnieuw. Uiteindelijk heeft de bestraling plaats gevonden half november. Behoorlijk belastend en pittig om te moeten doorstaan, zet iedere keer je gedachten maar weer ergens op met de herrie van de MRI boven alles uit.. Daar kwam nog bij dat ik weer geen auto mocht rijden omdat ik ondertussen toch weer aan de pijnstilling zat ivm toenemende pijnklachten. Erg lastig dus, weer veel hulp gehad met halen en brengen, dank daarvoor!

De hoop en verwachting was er op gevestigd dat de bestralingen de pijnklachten zouden verhelpen. Wat achteraf helaas niet zo is geweest, heel erg vervelend en zeer beperkend. Zelfs mijn fysiotherapie, omdat ik weer zo graag mee wil op wintersport heb ik moeten stoppen, alsook mijn boswachter werkzaamheden staan op een heel laag pitje. Golfen gaat al helemaal niet meer, ik had gewaarschuwd, het wordt niet veel leuker….

De afgelopen twee maanden zijn niet bepaald lekker verlopen, veel pijnklachten, hoe meer ik beweeg, hoe meer pijn. Dus maar dagen achtereen ziek zwak en misselijk doorbrengen op de bank, maar daar knap ik echt niet van op. Bovendien heb ik veel last van alle bijwerkingen die de verschillende soorten pijnstillers gratis meeleveren, misselijk, ziek zwak ellendig om nog maar niet te spreken van een volledig verstoorde darmwerking, combineer dit met overgevoeligheid voor prikkels, totaal geen energie en een kreupele rechterpoot, met pijnlijke ontstoken nagelriem. Als dat laatste nou je grootste probleem is hoor ik u denken, nou trek dan maar eens knellende skischoenen aan… ik zeg niets meer. Al met al meer dan voldoende redenen om mij te voelen zoals ik me nu al een poosje voel, ik had gewaarschuwd …

Twee weken geleden hebben we een gesprek gehad met mn longarts nav wederom gemaakte scans van mn hoofd en borst. Die zagen er heel goed uit, alles leek rustig te zijn, mooi prachtig natuurlijk, geweldig zelfs,  maar zo gaf ik aan, de pijnklachten zijn hierdoor niet minder pijnlijk. Het leven de afgelopen twee maanden is echt dat van een patiënt, wat ik natuurlijk wel ben, maar de balans tussen goede en slechte dagen mag toch wel uitslaan naar het positieve, en dat doet het al tijden niet. Dat valt nog niet mee om daar een luisterend oor voor te vinden, ik moet blijkbaar gewoon heel blij zijn dat de kanker momenteel erg rustig lijkt. Dat ben ik ook, maar ik wil er ook een beetje van kunnen genieten!

Eigenlijk is het gehele afgelopen jaar een jaar geweest met erg veel klachten en mindere dagen. Dit heeft niet alleen voor mijzelf forse consequenties, ook mijn naasten en vooral mijn wijffie, mijn alles, moet hier maar dagdagelijks mee zien te dealen. Natuurlijk mag en moeten we hartstikke blij zijn dat de kanker over het algemeen goed lijkt te reageren op de behandeling, maar de kwaliteit van leven is er helaas echt niet beter op geworden. De zorgen zijn niet minder geworden. En blijf dan maar positief en lachen….om eerlijk te zijn hebben we het daar samen best moeilijk mee. Hoe houden we het leuk? Hoe blijven wij leuk naar familie en vrienden, ik snap ook wel dat het onderwerp kanker niet heel erg populair is. Daar is een remedie voor…. Kort over hebben en dan weer over de leuke en mooie dingen in het leven, want die hebben we goddank ook nog!

Zo vaak moet ik afhaken of annuleren, ook domweg omdat ik de energie niet meer heb. Los van de hele mooie momenten die we natuurlijk ook nog steeds hebben. Ik moet me ondertussen zo nu en dan opnieuw aan mezelf voorstellen, de kerel, echtgenoot en vader die ik was ben ik echt niet meer. Ja misschien voor zo’n 40-50%, de rest is nieuw aan komen waaien of weggevallen. Vaak horen we "maar je bent er nog wel!" Dat is zeker waar en natuurlijk ook hartstikke goed bedoeld, maar ik vraag me wel eens af welk deel van mezelf er na bijna zeven jaar nog over is. Het gaat me te ver om alle klachten hier te melden, dan wordt het echt een klaagzang, maar er is de afgelopen jaren wel heel erg veel ingeleverd. Natuurlijk houd ik de hoop dat er nog het eea terug komt, dat moet ook gewoon…

Daarnaast hebben we in ons gezin buiten mijn gedoe om al genoeg zorgen, ieder huisje heeft z’n kruisje. Maar dat van ons lijkt ondertussen wel een heel erg groot kruis te worden, het kan ook wel eens te veel zijn. Zelfs onze Beertje zat flink in de lappenmand, we weten nu ook wat een dierenarts kost zeg maar…Voor 2024 wens ik ons een veel zorgelozer jaar!

Ondertussen loop ik met de pijnklachten bij de pijnpoli, woensdag 20/12 is er een extra PETCT scan gemaakt om te zien of er toch nog ergens kanker actief is die de klachten zou kunnen verklaren. Natuurlijk hoop ik heel erg dat er geen actieve kanker meer te zien zal zijn, en dat de immunotherapie blijft helpen in de strijd. Ja strijd, ik vind het een strijd, elke dag weer! Maar een verklaring en oplossing voor die pijnklachten zou wel heel erg fijn zijn, en dan niet oplossen met pijnstilling met gratis bijwerkingen, daar ben ik ondertussen helemaal klaar mee. Wel hebben ondertussen meerdere artsen aangegeven dat kanker helaas vaak gepaard gaat met pijnklachten en dat er de afgelopen jaren zoveel in mijn lijf is gebeurt qua kanker en behandelingen dat ook dit de oorzaak van de pijn zou kunnen zijn. Mhh, als dat zo is dan is het zo en zal ik me neer moeten leggen bij pijnstilling, maar tot die tijd eerst alles onderzoeken, ik geef me zeker nog niet gewonnen. De uitslag van de scan komt overigens volgende week na de kerst.

Tot zover genoeg geklaagd, sorry daar voor. Heel graag houd ik het een beetje positief. In het kader hiervan hebben we een andere auto gekocht, in de hoop dat we volgend jaar een poosje van huis zouden kunnen evt met een sleurhut er achter(!). Ja een mens veranderd blijkbaar echt…😉 In ieder geval heel blij mee, een prachtige Nissan Qashqai, net zoals mijn laatste leasebak, lang geleden in een ander leven. We hopen nog heel veel fijne kilometers te gaan maken samen. In januari staat de wintersport met mijn maten gepland, ik hoop nog steeds heel erg dat ik de komende weken wat verder op knap zodat ik mee kan en ook wat kan skiën…. Al hoor ik Marlon denken... tegen beter weten in, maar ik blijf hopen…. Het is al weer vier jaar geleden dat ik op de ski´s heb gestaan, afgelopen winter stonden mijn ski spullen al klaar om weg gedaan te worden….

Ook aardig om te melden dat ik als ondertussen zeer ervaren ervaringsdeskundige , na bijna zeven jaar palliatieve zorg her en der word gevraagd om mee te werken aan interviews, podcasts en documentaires. Wellicht dat ik met mijn ervaring de overigens geweldige dames en heren in de zorg nog een beetje kan bijbrengen om ook eens te vragen hoe het nou echt gaat met de patiënt en zijn /haar leven en naasten. Daar is helaas nog wel wat ruimte voor verbetering, als patiënt ben je veel meer dan alleen die shit ziekte en de bijwerkingen van de behandelingen.

Hoogtepunten het afgelopen jaar waren onze gezinsvakantie naar Spanje, weekend Beekse Bergen, 60 jaar… gevierd in een heerlijk huisje en natuurlijk onwijs veel genieten van onze heerlijke kleintjes met onlangs nog een prachtig Sinterklaasfeest. Wij blijven gewoon onwijs verliefd op die bengels. En de Vissenloop voor het KWF, waarin we maar liefst met 50 vrienden en vriendinnen mee liepen. Wie had dit allemaal überhaupt nog gedacht na de zware zomermaanden waarin we eigenlijk alles qua afscheid al zo een beetje aan het regelen waren. Dit typende geef ik ook mezelf weer moed, het is pas gedaan als het gedaan is, en tot die tijd moeten we er alles van zien te maken! Dus hop, schop onder mn kont, u mag helpen. En weer door….

Wij wensen iedereen hele fijne feestdagen en een prachtig, zorgvrij en vooral gezond 2024.  

Dikke knuffel, Marlon en Anton