Blog 43; Eindelijk weer hoop…..

Laat ik meteen maar met het goede nieuws beginnen….Gisteren moesten wij in het AVL zijn voor de uitslagen van de gemaakte CT(longen) en MRI (hersenen) scans.

Wij hadden ons echt voorbereid op het bericht van Joop (longarts) dat de kuur, zoals twee weken daarvoor nog telefonisch besproken, niet aangeslagen zou zijn en mijn behandeling in het AVL op z’n einde zou lopen…

Voor we op onze stoelen zaten zei Joop; ‘alles is gekrompen. Zowel in je hoofd als in het lichaam zijn de tumoren fors, heel fors in omvang afgenomen! Het lastige is dat er meerdere behandelingen door elkaar zijn gelopen en er dus moeilijk te bepalen is welke behandeling hiervoor heeft gezorgd. Maar ik kan eigenlijk niet anders dan voorzichtig concluderen dat de immunotherapie toch aangeslagen moet zijn! Hij wilde ons niet te blij maken en te veel hoop geven, maar dit is echt zeer hoopvol! De kans op succes voor mij werd op voorhand zeer zeer klein geschat, rond de één procent. Maar goed, een kleine kans is ook een kans….!

Een lastige complicatie is dat ik voor m’n hersenen Tagrisso nodig heb en dit geeft in combi met immunotherapie grote kans op longontsteking en kan dus eigenlijk niet gecombineerd worden. Op de laatste scan was ook te zien dat ik momenteel een longontsteking heb, daarmee is meteen verklaard dat ik me de afgelopen weken rot heb lopen hoesten.

Dit ga ik even proberen uit te leggen: om aan de chemo/immunotherapie kuur te mogen beginnen moest ik stoppen met mijn medicatie die ik al vijf jaar slik, Tagrisso. Dit is niet te combineren met immunotherapie en geeft een grote kans op longontstekingen bij deze combi. Halverwege de kuur werd een scan gemaakt van m’n longen en was er groei te zien (vorige blog). Een week later werd ik gebeld door een radioloog vanuit het AVL n.a.v. de gemaakte MRI scan van m’n hersenen. Dit bleek heel erg slecht nieuws, mijn hersenvliezen zaten vol met uitzaaiingen. Dit is een uiterst gevaarlijke complicatie die binnen enkele weken fatale gevolgen kan hebben. Ik moest dus per direct weer beginnen met Tagrisso, hopende dat dit de boel weer zou terug dringen, het risico op een longontsteking maar op de koop toenemend.

Twee weken later weer bloed laten prikken voor de volgende kuur, blijken mijn tumorwaarden fors te zijn gedaald, in principe een goed teken aldus de arts. Weer hoopvol naar huis. Een weel later telefonische afspraak met Joop, mijn eigen longarts. Helaas zag hij dit anders, de gedaalde tumorwaarden zouden volgens hem veroorzaakt worden doordat ik weer Tagrisso slikte. Weg hoop weer. Gek worden we er van. Ik heb aan Joop gevraagd of hij voortaan niet het enige aanspreekpunt kan zijn in geval van uitslagen.

Maar goed, nu hebben we dus een prachtige uitslag op de scan, bizar om te zien hoe ver de tumoren kleiner zijn geworden, makkelijk zo’n 70/80%! Zo blijkt maar weer, de scan uitslagen zijn bepalend, de rest is speculeren. Het plan is het volgende geworden; afgelopen dinsdag heb ik nog wel een kuur gehad, maar alleen met Bevacizumab, dit voorkomt ader groei in tumoren. De immunotherapie (Atezolizumab) was nu een te groot risico i.v.m. de reeds aanwezige longontsteking. Over drie weken volgt de volgende kuur en als ik me helemaal goed voel dan gaan we toch de immunotherapie weer opstarten. Waarbij aangemerkt dat een ernstige longontsteking ook fataal kan zijn.

Pas als we over twee maanden nieuwe scans maken en er nog steeds afname van de tumoren is, dan pas kunnen we met zekerheid stellen dat de immunotherapie echt is aangeslagen. Dat wordt dus weer spannend, want tot nog toe is het altijd anders verlopen dan verwacht….En hoe dan verder met de Tagrisso voor m’n hoofd?

Nog een klein stukje uitleg: immunotherapie moet er voor zorgen dat mijn eigen afweersysteem in staat is om de kankercellen te ontdekken en te vernietigen. Tot nog toe ziet/zag mijn afweersysteem de kanker niet. Hopelijk nu wel, dit is volgens de arts de enige kans volle manier om kanker te verslaan.

Dat zien we dan wel weer, voor nu is er weer hoop! Niemand die kan invullen hoe lang die immunotherapie blijft werken….

We staan momenteel weer bovenop de rollercoaster, terwijl we pas nog in een hele diepe afdaling zaten. Eind mei gingen wij op vakantie naar Spanje met kinderen en kleinkinderen. Net na het telefoontje van de hersen uitzaaiingen… De hele week is fantastisch verlopen, we hebben echt volop genoten van deze heerlijke dagen. Geweldig met die kleintjes erbij , en heerlijk met elkaar er even uit. Prachtig weer, prachtig hotel alles goed met iedereen, 100% geslaagd.

Tot de laatste dag…

Ik werd al vroeg wakker en voelde mij niet heel goed. Marlon zei, ga nog even naar bed. Vanaf dat moment weet ik vrijwel niets meer. Ik was niet meer wakker te krijgen, zelfs als Bob me rechtop zette in bed, dan draaiden mijn ogen weg en viel ik zo weer om. Marlon heeft contact met de huisarts en het AVL gezocht en niet met een Spaans ziekenhuis, anders was de kans op een langdurige ziekenhuisopname daar te groot volgens het AVL. Wel was dit voor Marlon de kans om eindelijk eens die crisis prik in mijn been te kunnen zetten, wellicht had ik immers een cortisol tekort ( ivm geen bijnieren meer). Na telefonisch overleg met Lida Nijssen, nogmaals dank daarvoor, werd de prik er in gejaagd, met iets te veel plezier…..Helaas hielp dit niet.

Uiteindelijk ben ik aangekleed en naar de auto geholpen en hebben we op het vliegveld een rolstoelservice ingeschakeld. Ik was vrijwel niet bij kennis…. Met een lift ben ik omhoog gebracht naar het vliegtuig en kon ik met de nodige hulp die paar meter naar de stoel lopen. Marlon en de kinderen dachten werkelijk dat ze mij niet levend in Nederland meer zouden krijgen, heel heftig voor ze, ik wist vrijwel van niets. Het grootste deel van de vlucht heb ik als een lijk in mijn stoel gehangen, tot een half uur voor de landing. Ik werd wakker, voelde mijn benen, keek Marlon aan en zei ‘volgens mij gaat het wel weer’. Er was al geregeld dat ik rechtstreeks vanaf het vliegveld naar het AVL zou gaan. Leek mij niet echt meer nodig, maar daar dacht de rest van de familie toch echt anders over.... Dus geen pardon, een uur later lag ik in een ziekenhuisbed in het AVL. Natuurlijk moest ik een nacht blijven, een aardige overgang niet? De dienstdoende longarts wist me nog wel t vertellen dat het beleid voor mij was aangepast, dat betekend geen onzinnige behandelingen meer en bv niet reanimeren, die had me dus al zo’n beetje afgeschreven… Gelukkig mocht ik de volgende dag na de nodige onderzoeken weer naar huis, oorzaak niet echt bekend.

De dag erna hebben wij met vijftig personen de 10km Vissenloop voor het KWF gelopen, geweldig ook ik heb die uitgelopen. Marlon en de kinderen snappen er nu nog niets van. Zoveel steun en support doet ons echt goed. Mooi allemaal in de door onze sponsor geleverde polo's. Bijzonder hoe Marlon en ik werden binnengehaald met een erehaag, prachtig!

Dus ja, voor nu, niet te enthousiast. Maar er is wel weer hoop. En hoop doet leven. We gaan er weer voor.

Tot over twee maanden, na de scans.

Wordt toch weer vervolgd.

Grts Anton en Marlon