Blog 39; het is weer voorbij die mooie zomer...

Laat ik beginnen dat de afgelopen maanden, na de bestralingen van hoofd, long en bekken en de cryo ablatie (bevriezing) van mn andere bekken echt heerlijk zijn geweest. Natuurlijk moest ik wel even een poosje bijkomen van met name de bestraling aan m’n hoofd, ik ben steeds meer prikkel/geluid gevoelig, maar ach, met alle beperkingen kan er toch nog steeds goed geleefd worden.

Samen zijn we heerlijk een paar dagen naar Lanzarote geweest. In mei n.a.v. ons 35 jarig huwelijk met het hele gezin een geweldige week naar Frankrijk-Parijs-Disney. Wat hebben we genoten van elkaar, de kleintjes, echt een meer dan geweldige week om nooit te vergeten. Prachtig om te zien hoe Denise en Bart omgaan als liefdevolle ouders met Mees en Evi, en hoe leuk, ook Bob z’n vriendin Marloes was mee en past naadloos in ons gezin. Hoe fijn kan je het hebben als gezin met elkaar! Onlangs in juni hadden we een prachtige ‘vijvervilla’ met wellnes gehuurd in Groenlo waar ook de kinderen en kleintjes( wat zijn we toch stapelgek op ze) weer een paar dagen zijn geweest. Als afsluiting van onze vakantie nog anderhalve week in het prachtige chaletje van Annita en Andre op de Veluwe. Zelfs vorige week nog twee dagen wezen golfen met m'n maten. Het kon allemaal niet op. Ook heb ik nog meegedaan aan de KWF campagne 'tegen kanker, voor het leven'. Het kan dus zomaar zo zijn dat je mijn gezicht op tv, in een bushokje of op een station bent tegen gekomen.

Tijdens de vakantie werden er onderzoeken gepland, die hebben we verschoven tot na de vakantie. Even nog geen ziekenhuis en gedoe en/of uitslagen, dat is voor later. Helaas, aan alles komt een eind, en zo ook aan deze periode. Maandag 18 juli hebben we een middagje AVL doorgebracht en is er een MRI scan van m’n hoofd gemaakt en een PET CT scan( radio-actieve suiker via infuus), twee vind ik persoonlijk geen fijne onderzoeken. Bovendien word je dan weer keihard geconfronteerd met de werkelijkheid…

Gisteren (ma 25/7) zijn we in het AVL geweest om de resultaten van de onderzoeken te horen. Joop, mijn vaste longarts was op vakantie, en dus hadden we een andere arts. Aardige kundige kerel. Helaas had hij geen goed nieuws voor ons. Marlon en ik pakten elkaars hand vast, wat zou er nu weer volgen. In de longen zijn vier nieuwe plekjes gevonden en in het hoofd ook weer een nieuwe uitzaaiing. Bam! Die dreun kwam wel even binnen. Alle gedachten schieten vanaf dat moment door onze hoofden. Dit gaat dus echt niet goed, blijkbaar is die klote kanker dus echt niet te bedwingen, wat je er ook aan doet…het hele kleine eilandje vaste grond onder onze voeten werd met één tsunami weggevaagd. Terwijl ik dit schrijf is de dreun ook nog niet helemaal verwerkt, misschien had ik nog even moeten wachten, maar schrijven helpt ook in het verwerken. Uit ervaring weten we dat er een paar dagen over heen gaan voor de acceptatie en strijdlust weer terug zijn. Nu zit de moed nog even diep in de schoenen. Maar dat komt wel weer goed, ik laat me gotsamme niet door die kutkanker de wet voorschrijven, sorry voor dit taalgebruik.

Even een stukje technische uitleg hoe nu verder; omdat de plekjes nog te klein zijn om vast te kunnen stellen waarom de medicatie die ik al 4 ½ jaar slik niet meer werkt, wordt er over zes weken een nieuwe scan van de longen gemaakt. Hopelijk(?) zijn de plekjes dan dusdanig gegroeid dat er een biopt genomen kan worden uit een van de plekjes in de longen. Te hard groeien is ook weer niet goed, en de kans op meerdere plekjes op de volgende scan acht de arts groot. Maar goed, als er een biopt genomen kan worden dan wordt dit onderzocht op de aanwezigheid van andere mutaties dan die ik al had. In ieder geval weten ze dan alles van deze kanker en kan er een behandelplan worden gemaakt. In het aller gunstigste geval, wellicht heel misschien, is daar dan een ander nieuw medicijn voor beschikbaar. Zo niet dan is er waarschijnlijk een nieuwe studie waar ik in mee zou kunnen doen (soort van doelgerichte chemo) of er wordt chemo al dan niet in combinatie met immunotherapie voorgesteld. Dit alles afhankelijk van de uitslag van de scan en het biopt.

Kortom voorlopig zitten we de komen de twee maanden wel weer in onzekerheid over het te volgen traject en moeten we wachten en nog eens wachten, maar dit eenmaal onderdeel van iedere kanker behandeling.

Fijn was het dat gisteren de kinderen meteen langs kwamen om er samen over te praten en alle opties op een rijtje te zetten. Hoe waardeloos overigens weer om dit nieuws aan je kinderen te moeten vertellen… Onze zorgen zijn best groot nu. Gelukkig brengen de kleintjes dan nog wel de nodige afleiding en vreugde in huis.

Mooier en leuker kan ik het op dit moment niet maken, sorry dat er wellicht wat minder humor in dit blogje zit. Wij gaan ons de komende dagen weer bij elkaar rapen, al jullie lieve telefoontjes, appjes mailtjes, knuffels en alle andere reacties gaan daar weer bij helpen. Bij voorbaat dank daarvoor, echt!

Wordt weer vervolgd,

Dikke knuffel van ons,

Ánton en Marlon