Blog 41, 02-03-2023; Het houdt niet (meer) op…

Als ik zelf m’n laatste blog terug lees dan denk ik shit wat is er al weer ongelooflijk veel gebeurd. Onderstaand zal ik proberen alles even op een rijtje te zetten, al is het maar voor mezelf.

Half december ben ik opnieuw bestraald aan uitzaaiingen in mijn hersenen. Drie stuks en op de scan waren nog een paar verdachte plekjes te zien, die worden opnieuw bekeken na twee maanden. Gelukkig is deze bestraling met de Gamma Knife goed verlopen en na een paar dagen rustig aan doen en niet te veel prikkels oplopen, gingen we de kerst in.

Direct na kerst op 27/12 moest er een PET-scan gemaakt worden, waaruit zou blijken dat er ondertussen zes plekjes in m’n longen zitten. Maar niet heel erg groot of gegroeid en zeker niet de aanleiding voor de pijn die ik dagelijks ervoer. Wel bleek er een uitzaaiing in mijn linkerschouderblad te zitten wat daar in ieder geval wel de pijn verklaarde.

Deze pijnlijke schouder is vervolgens half januari drie keer bestraald. Erg lastig omdat er in het bestralingsapparaat een hele lastige, pijnlijke houding moest worden aangenomen. Maar goed, kunnen we ook weer afvinken.

Mijn longarts heeft mij vanwege de pijnklachten doorgestuurd naar een neuroloog. Deze heeft onderzoek gedaan en neurologisch gezien blijkt alles prima te werken. Maar goed, daar ging de pijn niet van over, sterker nog, deze werd steeds erger in mijn rug en borst, ook lastig met ademhalen.

Wel zijn we tussendoor nog een paar dagen naar Winterberg geweest met Annita en Andre, heerlijk er even tussenuit.

De neuroloog stuurde mij door naar de pijnpoli op 15 februari. Hier ben ik echt behoorlijk doorgelicht en onderzocht o.b.v. oudere scans. In ieder geval vanaf dat moment aan de morfine en weer een nieuwe scan laten maken. Op 16 februari meteen weer een scan, dat is wel fijn dat er dan even gas wordt gegeven. Zeker ook omdat Marlon en ik samen een paar dagen naar Sevilla wilden gaan.

Nou dat ging helaas niet lukken, te veel last van pijn en bijwerkingen van de medicatie. Ondertussen was ik aan de oxycodon gezet, hier ga je jezelf nou niet echt beter van voelen, misselijkheid en zo duf als wat. Ik lag de halve dag te slapen, niets voor mij. In overleg met de arts toch maar weer besloten om met een verhoogde dosis morfine de pijn te lijf te gaan.

Op dinsdag 21 februari belde de longarts met de uitslag van de scan. Hierop was wel wat groei te zien in de longen , maar verder niets wat de pijn kon verklaren. Ik begon bijna aan mezelf te twijfelen, aan de ene kant natuurlijk fijn als er niets te zien is op een scan, maar de pijn werd er zeker niet minder door. De longarts had besloten dat ik maar een paar dagen opgenomen moest worden om nou eens goed te kunnen onderzoeken waar die pijn toch vandaan komt. Helaas is er toen qua communicatie het een en ander fout gegaan in het ziekenhuis, en was ik ’s avond om 2200 uur weer thuis. Marlon had de hele tijd zonder verzorging naast me gezeten terwijl het mij aan niets ontbrak…de lieverd is steeds al de pineut met al die ziekenhuis bezoekjes, twee keer per week halen we makkelijk, ik mag immers niet rijden. Wat is het toch fijn dat ze net zo makkelijk als Max Verstappen achter het stuur springt, we hebben zo gelukkig maar weinig hulp nodig. Overigens heeft de gedachte even opgespeeld dat ik wellicht nooit meer het ziekenhuis uit zou komen, dat was toch wel een hele deprimerend idee, gelukkig werd dit niet bewaarheid. Maar ik wet van vele lotgenoten dat het zomaar opeens heel hard kan gaan.

Morfine pillen innemen kon ik thuis ook volgens de arts. Bloedonderzoek en een hartfilmpje boden ook geen duidelijkheid. Nou ja, dat hoef je maar één keer tegen mij te zeggen en ik zit alweer in de auto. Die paar uur ziekenhuis waren nou niet bepaald opwekkend gezien alles wat er om mij heen gebeurde met andere patiënten, mijn hemel wat een narigheid…dus met piepende banden naar mijn eigen bed.

Op donderdag 23 februari belde de arts van de pijnpoli. Zij had de scan opnieuw laten beoordelen en dan met name daar waar ik pijn op de borst had. Na lang zoeken bleek dat ik in ieder geval één uitzaaiing heb in mijn longvlies, dit kan veel pijnklachten verklaren. Of dit ook behandeld kon worden moest ik weer van Joop, mijn longarts gaan horen, helaas was hij net een paar dagen vrij…

Dinsdag 28 februari belde Joop. De plek in mijn longvlies kan bestraald gaan worden, “de radiotherapeut gaat je bellen”. Deze belde dezelfde dag nog; er gaat bestraald worden om de pijn te bestrijden, de kans op succes is 50/50. De voorbereidingen starten meteen vrijdag 03 maart als ik toch in het AVL moet zijn, ook andere pijnlijke plekken worden nog extra gecontroleerd op scan. Indien mogelijk wordt deze bestraling drie achtereenvolgende weken gedaan.

Overigens werd ik gisteren 03 maart weer bestraald aan m’n hoofd, de laatste scan liet weer twee nieuwe plekjes zien…

En om het verhaal helemaal compleet te maken heb ik een afspraak bij m’n longarts na al deze bestralingen. We kunnen het niet langer uitstellen, maar dan gaan we de chemotherapie in combinatie met immunotherapie opstarten. Chemo om de kanker terug te dringen in mijn hele lijf en immunotherapie in de hele kleine hoop dat dit aan zal slaan en mijn afweersysteem een boost zal geven om de kanker aan te vallen. Maar de kans hierop bij mijn type kanker is heel erg klein. Maar goed, een kleine kans is ook een kans denk ik dan maar.

Kortom de afgelopen periode is niet bepaald rustig verlopen en ook de komende weken/maanden zullen wel pittig worden. De zorgen nemen alleen maar meer toe. Dit hebben we ook zo besproken met Denise Bart en Bob, we gaan geen verstoppertje meer spelen voor zover we dat al deden. Niet leuk zo´n gesprek, wel fijn dat we dat kunnen.

En dit, op het moment dat ik volgende week 07 Maart exact zes jaar na de diagnose ben, en dat is natuurlijk al een wonder. Maar we geven de moed absoluut nog niet op, al wordt het wel steeds moeilijker om vertrouwen te houden in een goede afloop. Maar voorlopig op naar mijn 60e verjaardag eind maart, er hadden maar weinigen durven voorspellen dat die nog zou worden gevierd… dus de wonderen zijn de wereld nog niet uit, maar er is er nu echt wel weer één nodig.

Maar goed, ls je het tot hier hebt volgehouden om te lezen.... genoeg ziekenpraat, stoppen nu anders ga ik echt op een ouwe zak lijken. Daarom ook deze blog, lees hem en als we elkaar weer spreken weten we precies hoe het zit en kunnen we na vijf minuten weer over veel leukere dingen praten en een beetje lachen, daar hebben we veel meer aan nu…

Overigens, op een ouwe zak lijken gesproken, op 26 maart a.s. word ik dus 60 jaar! Velen zullen toch niet gedacht hebben dat dit nog haalbaar was, nou dat gaat dus wel gebeuren, op naar de 65! Helaas vind ik zelf wel dat ik nu officieel toetreed tot de categorie oude lullen, daar kan je toch niet meer voor weglopen op die leeftijd, al blijf ik geestelijk natuurlijk altijd gewoon 35, lichamelijk ligt iets anders tegenwoordig…

Voor nu weer klaar en door naar de volgende ronde. Excuses aan de mensen waar ik nog een afspraak mee zou maken, gezien bovenstaande hoop ik op enig begrip…😊 Bovendien ben ik hartstikke druk met het maken van een poppenhuis voor Evi en start volgende week de bouw van een boomhut voor Mees, allebei vieren ze over twee weken hun verjaardag van 3 en 5, dus de deadline staat….

Liefs, dikke knuffel van ons.

Anton en Marlon