Blog 38; vijf jaar, en weer door….
Afgelopen weekend was het vijf jaar na de fatale diagnose. Natuurlijk is het prachtig en bijzonder dat ik er nog steeds ben, immers na vijf jaar leeft er nog maar zo’n vier procent van mijn vele, vele lotgenoten. Die vijf jaren zijn ook niet bepaald soepel en zorgeloos voorbij gegaan; 1x gamma Knife bestraling tbv mijn hoofd; 3x bestralingen bekken en bijnier en , 4x geopereerd, long, bijnieren en bekken; 4 chemokuren en 3x cryo ablatie en altijd nog de dagelijkse medicatie (Tagrisso).Best een mooi lijstje… Combineer dat met het hebben van een hele goede en betrokken longarts, een beetje positiviteit, doorzetten en een grote berg geluk en veel hulp van vele lieve vrienden en natuurlijk allereerst mijn geweldige gezin,en bovenal mijn steun en toeverlaat Marlon en de vijf jaren zijn voorbij.
Marlon en de kinderen hadden bedacht om dit bijzondere moment niet ongemerkt voorbij te laten gaan. Ik werd met een smoes meegelokt en kwam vervolgens terecht in een afgeladen vol Polderhuis bij Rinus met ruim 80 vrienden, kennissen en familie. Met z’n allen het leven vieren! Hoe mooi, hoe prachtig, hoe emotioneel en hoe beladen dat iedereen de moeite had genomen om hierbij aanwezig te zijn. Uit alle hoeken van het land, echt geweldig.
Zelfs m’n schoonzusje Tine was aanwezig terwijl Cees afgelopen week is overleden, hoe bijzonder. Tine vertelde dat alles was geregeld dat ook Cees aanwezig had kunnen zijn, het mocht helaas niet meer zo zijn. Cees had ook longkanker maar uiteindelijk is een virus erbij hem te veel geworden. Vandaag, woensdag, hebben we de uitvaart gehad. Gelukkig had hij er zelf vrede mee. Rust zacht lieve broer.
Vervolgens ben ik toch prachtig toegesproken door Bob, Denise en Marlon. Het leek wel of ik bij m’n eigen uitvaart aanwezig mocht zijn… , het is weer eens iets anders…;), wat een mooie en lieve woorden, super trots ben ik op alle drie. Geloof mij, deze middag met iedereen die ons lief was, deed ons en mij in het bijzonder heel erg goed. Bovendien heeft Willeke Alberti, speciaal voor ons het liedje ‘samen zijn’ via beeldverbinding voor ons gezongen, waarschijnlijk op verzoek van Johnny, die ook even live aanwezig was via facetime, hij had graag willen komen maar z’n vriendin Anouk had Corona, maar dit was ook erg mooi en heel bijzonder. Ook is er een prachtig bedrag voor het KWF ingezameld voor Marlon haar deelname aan de Alpe D’Huzes, daarover later meer. Een hele bijzondere middag en een hele grote oppepper allemaal, en dat was helaas ook nodig…
Afgelopen vrijdag moest ik namelijk een PET-scan laten maken omdat er bij de laatste CT scan een verdacht plekje in mijn linkerlong was gezien. En helaas belde ook de neuroloog met het slechte nieuws dat er drie actieve plekjes in mijn hoofd waren gezien op de MRI scan. Dat beloofd helaas weinig goeds. Ik had na de ingrepen in november en december gehoopt om nu eens een poosje rust te krijgen, maar zoals altijd loopt het weer anders dan gehoopt en gedacht.
Deze week hebben we de uitslag gehad; buiten de drie plekjes in mijn hoofd is er ook een uitzaaiing in mijn long, en in m’n linker- en rechter bekken… Toen Joop, m’n fijne longarts dit zei zag ik m’n geest al dwalen… dat wordt chemo. Maar nee, Joop had bedacht dat we deze plekken toch lokaal zouden gaan aanpakken, bestralen moest volgens hem goed kunnen en dit zou hij zo in het Multi Disciplinair Overleg gaan bespreken. Marlon vroeg of dit de beste aanpak zou zijn, waarop Joop aangaf dit niet te weten omdat er geen protocol meer voorhanden is voor mijn behandeling, die ben ik allang voorbij. Maar, aldus Joop, ik was er zelf het bewijs van dat lokaal behandelen succesvol kan zijn. Gelukkig hebben de andere artsen in het MDO met Joop mee besloten dat dit een goed plan is en de bestralingen worden weer ingepland. Weer gamma Knife voor m’n hoofd en de andere drie plekken worden ook afzonderlijk bestraald, dat worden wel weer heel veel ziekenhuis bezoekjes, maar gelukkig zonder opname. Dus daar gaan we maar weer voor…
Het leven zonder bijnieren gaat overigens redelijk goed. De dosering hormonen is ondertussen alweer bijgesteld, ik was wel erg vaak heel erg moe. Lijkt nu beter te gaan. Wel moet ik er om denken altijd mijn crisis setje bij mij te hebben, van te erge stress (schrik, hitte, pijn) kan ik buiten bewustzijn raken en dan moet er wel iemand een injectie toedienen anders wordt het levens bedreigend. Marlon kan bijna niet wachten om die naald er in te jagen, het kan ook te graag he! Gelieve niet de opzuig- en inbrengnaald te verwisselen… Maar wel lastig om altijd te moeten bespreken als ik met anderen op pad ga, maar noodzakelijk.
Naar aanleiding van mn vorige blog had Lida Nijssen, een kennis van Marlon gereageerd, zij had al enkele jaren ervaring met het leven zonder werkende bijnieren. Heel erg prettig om deze ervaringen te horen, dat stelde wel een beetje gerust. Heel fijn Lida, nogmaals dank! Bijkomend voordeeltje van mijn blogs…
Helaas is het voor mij niet meer mogelijk om de Alpe d”huzes te gaan fietsen, dat lukt niet meer met m’n kreupele lijf. Ik weet ook niet of ik er de energie nog voor zou hebben. Maar mijn wijffie, Marlon, gaat op 2 juni lopend de berg op voor mij, ik sta boven klaar bij de finish. Hoe mooi en knap dat ze dit gaat doen, dat wordt veel trainen tussen alle behandelingen door. Ik neem m’n petje er voor af, het is een topper! Op deze manier willen we toch nog proberen om wat extra geld voor het KWF/kankeronderzoek in te zamelen. Mocht je haar nog willen steunen, en ook kanker de wereld uit helpen… bezoek dan haar actie pagina, alvast bedankt namens ons.
Voor nu weer even genoeg. Ik hoop dat zelfs na vijf jaar het lezen van ons wel en wee jullie nog niet verveeld. Wij gaan komende vrijdag even heerlijk een paar dagen naar Lanzarote, even samen weer helemaal opladen, en dan gaan we er weer voor…..
Dikke knuffel van ons, Marlon en Anton