Blog 37; en toen was er corona...

Voortbordurend op m’n vorige blog; er moest een ingreep in m’n bekken worden gedaan en een verwijdering van m’n bijnier in het LUMC in Leiden en scan gemaakt worden van m’n hoofd…nou daar is weer heel wat water door de rivieren gegaan voor alles geregeld en duidelijk was…..

De cryo-ablatie ingreep in het AVL, waarbij men gaatjes in het bot boort en een naald inbrengt die tot min 140gr de boel bevriest, heeft op 15 november plaats gevonden. Ik wist ongeveer wat me te wachten stond, middagje onder narcose, slapen en weer zo snel mogelijk naar huis. Gelukkig lag ik alleen op een twee persoonskamer, ik vind dat nog het ergste van al die ziekenhuis opnames….gedeelde kamers. Maar door corona-zieken in het AVL kon er maar één bed benut worden, een keer voordeel bij corona. Wel is er een fors gebied bevroren en zijn de daar aanwezige spieren en pezen ook niet helemaal gespaard gebleven, zo bleek later, het lopen gaat helaas nog wat beroerder dan het al ging. Maar goed, met stok loop ik nog als een kievit.

De afspraak met het LUMC viel niet mee om geregeld te krijgen…. Communicatie tussen twee verschillende ziekenhuizen blijkt wederom niet mee te vallen. Uiteindelijk zijn we half november, net voor de ingreep in het AVL, op gesprek geweest in het LUMC. We zitten dan al op 6 weken na de scan…Weer een scan gemaakt in het LUMC, om te zien hoe de kanker zich ontwikkelt en of men opereren wel ziet zitten. Gelukkig bleek dit het geval en er volgde weer een gesprek met de chirurg.

Tijdens dit gesprek maakte de chirurg ons duidelijk dat het verwijderen van de bijnier niet zo’n grote ingreep is, hij doet er zo’n 70 per jaar, dat komt wel goed. Maar…. de gevolgen zijn helaas wel vrij heftig, vooral omdat mijn andere bijnier al eerder is verbrand en dus (hoogstwaarschijnlijk) niets meer doet. De bijnieren produceren stress hormonen en die zorgen er gedurende de gehele dag voor dat het lichaam met stress om kan gaan. Denk aan geestelijke stress, maar ook net zo goed een griepje, en alles er tussen in. Zonder bijnieren kan je niet leven, aldus de arts….

Bovendien gaf hij aan dat er dus maar heel weinig mensen op de wereld rond lopen zonder bijnieren, dus of ik over een maand of vier blij ben met het resultaat van de operatie, dat kan hij me niet garanderen. Er is immers geen vergelijkmateriaal…!

Om dit te kort aan hormonen op te vangen moet ik straks dagelijks pillen slikken, helaas is de hormoonspiegel dan constant, en dat is niet zoals het nu is. Nu pieken de bijnieren als dat nodig is, gevolg…bij een te hoge portie stress kan ik buiten bewustzijn raken. Tevens moet ik rekenen op een langere periode van algehele lamlendigheid, spierkracht verlies, geen trek in eten etc etc tot er een acceptabele spiegel met de hormoon pillen is opgebouwd. Kortom verlies van een stuk(je) kwaliteit van leven.

Fijn bericht om mee naar huis te gaan. Het eerste wat Marlon de volgende ochtend tegen me zei was of ik me wel moest laten opereren, was chemo geen betere optie of niets doen… Overleg met Denise, Bart en Bob, contact met mn longarts, de huisarts, hoe moet je dit in hemelsnaam beslissen?

Gelukkig is Marlon, mijn heldin, in de telefoon geklommen en heeft uiteindelijk een endocrinoloog (hormonenarts) vanuit het LUMC ons terug gebeld. Zij beaamde het hele verhaal van de chirurg maar wist ons toch wel wat gerust te stellen. Er is wel meer ervaring met mensen die slecht werkende bijnieren hebben en die zich met deze pillen er door heen moeten slaan. Dat lukt de een beter dan de ander, maar moet redelijk kunnen lukken. Wordt straks vooral ook een kwestie van aanvoelen en evt extra medicatie innemen. Ook mijn longarts was heel duidelijk in zijn advies; opereren is echt de beste optie. Ok, we gaan er dan dus maar voor en hopen dat het allemaal een beetje gaat meevallen, dat kon immers ook…

De operatie stond gepland op 16 december, precies een maand na de ingreep in het AVL, en ruim 11 weken na de scan. Als corona geen roet in het eten gooit zei de arts nog, maar ik stond op de ‘rode lijst’, dat gaat hopelijk wel goed.

Om er even helemaal tussenuit te kunnen zijn hebben we toen besloten om een paar dagen naar Lanzarote te gaan, en net voor de operatie weer thuis te komen. Heerlijk even weer terug in de zomer, lekker een terrasje in de zon pikken.

Een dag voor de operatie waren we weer thuis, en toen belde de chirurg, dat er door corona geen bedden meer beschikbaar waren en de operatie uitgesteld moest worden…… Nou geloof mij, dan val je even helemaal stil. Geestelijk bereid je jezelf toch flink voor op die ingreep, de kanker mag blijkbaar nog even doorgroeien met alle risico’s… wat moet je hiermee, laat nu alles en iedereen mij in de steek???

We zijn echt een dag zwaar gefrustreerd en opgefokt geweest. Omdat er nu een ongevaccineerde in mijn bed ligt, kan ik niet geholpen worden. Wat mij betreft heeft iedereen het grootste recht om zich niet te laten vaccineren, maar maak dan ook geen gebruik van de zorg als je het virus oploopt…! Eén corona patiënt in een IC bed houd zo’n 10 tot 15 mensen af van een operatie, en dat door een bewust genomen risico, onacceptabel! Maar goed dit is mijn mening en hier zal gerust niet iedereen het mee eens zijn, maar voor mij, en vele andere duizenden patiënten ligt dit wel zo. Er zal morgen een tumor bij jou worden ontdekt die er zsm uit moet voor de boel uitgezaaid is, en je word niet meteen geholpen….,ik vind het schandalig. Maar goed, laat ik me er niet weer over opwinden. En nee ik ga hier niet over in discussie.

Gelukkig is er een nieuwe datum voor operatie gepland, de 27e, net na de kerst. Dus als jullie zitten uit te buiken van het (vreet)festijn, ben ik hopelijk aan de beurt, als corona wederom niet de boel verstiert.

Om toch nog even met goed nieuws te eindigen. Gisteren ben ik gebeld door de neuroloog in het AVL, er was weer een hersen MRI gemaakt om te checken of en wat de plekjes doen die de laatste keer waren gezien….nou, de wonderen zijn de wereld nog niet uit, alles is rustig in het koppie, er zijn geen onregelmatigheden te zien. Nieuwe scan over twee maanden. Echt een hele grote opluchting, als dit nou ook weer fout was geweest, dan was het wel wat veel geworden. Ik mag zelfs vanaf januari weer autorijden.

En last but not least, natuurlijk genieten we ons nog steeds te pletter van onze twee kleintjes, wat een voorrecht om opa en oma te mogen zijn! Smoorverliefd zijn we op die twee. Als ik had geweten dat het zo mooi was, dan was ik er veel eerder aan begonnen…;)

Daarom nu dit blogje. Wij gaan hoopvol de kerstdagen in en wensen jullie allemaal hele fijne dagen en een goed uiteinde en op naar een mooi 2022 vol goede gezondheid voor iedereen!

Warme kerstgroet, proost op het nieuwe jaar, Anton en Marlon.