Blog 36; en toen liep het allemaal weer eens anders…

14-10-2021

Zoals in mijn vorige blog gemeld waren de uitslagen in juni goed en hoopten we op een lange onbezorgde zomer. Maar ja, als ik één ding geleerd heb van kanker, het loopt altijd weer anders. En zo ook nu… op 29 juli werd ik wakker met een hele vervelende tintelende linkerhand. Ik herkende dit gevoel meteen, dit had ik in 2017 ook gehad voor de diagnose, en bleek dit destijds door een hersenuitzaaiing veroorzaakt.

Na overleg met m’n longarts een afspraak bij de neuroloog in het AVL, vervolgens een hersen MRI-scan gemaakt en jawel, er bleek een plekje in mijn hersenen zichtbaar dat er niet hoorde te zitten. Helaas was uit de scans niet op te maken wat het nu precies was; tumorgroei, uitzaaiing in het hersenvlies, epilepsie of zelfs nog bestralingseffect van de bestraling 4 ½ jaar geleden. Dat betekend hopen op de laatste twee, minst ernstige mogelijkheden… Uiteindelijk is er besloten om over twee maanden een nieuwe scan te maken om een beter beeld te kunnen krijgen. Heel vervelend, spannend en onzeker weer. Het is geen fijn idee rond te lopen met iets in je hoofd dat er niet hoort te zitten. Ook werd mij meteen met klem geadviseerd om niet meer auto te rijden en bij nieuwe klachten meteen contact op te nemen met de arts. Dus vanaf dat moment is Marlon mijn persoonlijke chauffeuse, en gelukkig springen er zo nu en dan ook anderen bij. Niet mogen autorijden kan best lastig zijn…zeker als je weet hoe Mar rijdt...

Op 1 oktober was het zover en werd er een nieuwe hersen MRI-scan gemaakt en ook diezelfde dag een PET CT-scan (waarbij er een radioactieve oplossing dmv infuus wordt ingebracht) van mijn hele lichaam. Dit om een goed beeld te krijgen van de plekken die in juni behandeld waren. Diezelfde dag zijn we lekker een weekje op vakantie gegaan en had ik de afspraken met de uitslagen na deze vakantie laten plannen, even een weekje lekker er uit en geen toestanden. Hier waren we wel even aan toe, we hadden een hoop spanning en gedoe gehad in de voorgaande maanden. Zelfs ons huisje op de Veluwe hebben we moeten verkopen door gedoe met de camping, iets met betrekking tot verkoop van oudere opstallen. Een lang verhaal, hier heel kort samengevat. In ieder geval is het goed afgelopen doordat ons plekje snel en goed verkocht werd, maar dat was zeker niet het plan geweest en bezorgde een hoop stress en gedoe. Nou ja, het klussen in het ding heeft ons in ieder geval door de winter heen geholpen.

Afgelopen maandag de uitslagen gehad van de hersen mri- en petct-scan. We waren er dit keer echt niet gerust op, en, zo bleek later ook de kinderen waren erg ongerust. Zo zie je maar weer dat kanker een ziekte is die echt de hele familie aangrijpt. En logisch, hoe langer ik er mee rondloop, hoe groter de kans dat het echt fout zou kunnen gaan, volgens de statistieken. Maar die zijn er om te bewijzen dat het ook anders kan….

In m'n hersenen bleek het plekje dat twee maanden geleden gezien was iets kleiner geworden...dit kan men niet met zekerheid verklaren. Wel zijn er helaas twee nieuwe plekjes te zien....te klein om goed te kunnen beoordelen, dus over twee maanden weer een nieuwe scan. Blijft spannend en onzeker, nog even en het gaat nog wennen... De neuroloog vertelde dat ze contact met Joop, m’n longarts moest opnemen omdat ook de scan die ik met hem ging bespreken weer tumorgroei was te zien. De spoiler, weg spanning voor de middag….;)

Op de Petscan blijkt helaas dat zowel in m'n rechterbijnier, als m'n -bekken( 2×) weer tumorgroei is. Heel vervelend, maar niet echt onverwacht, m'n bekken is weer wat pijnlijker dus dat vermoeden had ik al.

Gelukkig gaf de arts meteen aan dat het weliswaar geen fijne uitslag was, maar dat deze plekken wellicht weer lokaal behandeld kunnen worden dmv ablatie (verbranden en bevriezen).

Ook zei hij dat het werkelijk meer dan ongelooflijk is dat we na ruim 4 1/2 jaar nog steeds over lokale behandeling kunnen spreken, met mijn hele voorgeschiedenis.... dat maakt hij niet veel mee. Dat helpt, dus daar gaan we dan ook weer voor!

Woensdag zou dit besproken worden in het MDO. Gisteravond belde de arts met de uitkomst...het bekken gaat wederom bevroren (cryo-ablatie) worden in het AVL, al wordt het wel heel ingewikkeld doordat het twee plekken zijn.

Helaas durft men dit niet aan voor de bijnier en word ik doorverwezen naar het LUMC (Leiden), om deze operatief te laten verwijderen. Hier zijn specialistische chirurgen, zeker omdat de operatie naar m'n andere bijnier in het AVL was mislukt, dit willen we niet nog een keer, aldus Joop. En daar zijn we het volledig mee eens!

Maar wel een tegenvallertje, dit betekend 2x een ziekenhuis opname, een nieuw ziekenhuis, twee maal narcose etcetera.

En vervolgens ook aan de hormoon pillen, de bijnieren produceren hormonen. Het feit dat mijn conditie de laatste maanden zo hard achteruit is gegaan komt hier hoogstwaarschijnlijk ook door...er worden niet genoeg hormonen meer geproduceerd. Hopelijk gaat dit helpen.

Maar desalniettemin, toch een uitkomst waar we verder mee kunnen. Dus kom op maar weer met die ingrepen; snijden, boren en hechten maar weer, ik ben er klaar voor.

En vervolgens weer door....!

Of zoals de nieuwste James Bond film; No time to die!

Liefs, dikke knuffel, Anton en Marlon