Blog 31; kanker niet meer onder controle….
Na de zware en uiterst pijnlijke operatie aan mijn rechter bekken ben ik nog volop aan het revalideren. Gelukkig is de pijn weg, maar m’n rechterbeen doet nog lang niet wat ie zou moeten doen. Lopen gaat een beetje met krukken, volgende week start fysio om er weer een beetje kracht in te krijgen. Meerdere spieren zijn losgemaakt en opnieuw ergens anders vastgezet, voelt ook allemaal heel vreemd. Hiervoor ga ik weer naar Jeanette in IJmuiden, die ziet mij niet als patiënt en schroomt niet om mij aan te pakken, is wel eens nodig…
Hulde aan mijn mantelzorgster Marlon, die heeft wekenlang echt alles voor me moeten doen, ik kon zelf mijn sokken nog niet aantrekken. Best wel een heftige tijd weer, daar zijn we samen weer goed doorheen gekomen! Gelukkig heeft ze ook nog een mooie afleiding op haar werk, en natuurlijk als oppas oma. Dat is ook echt wel even nodig om aan iets anders te kunnen denken.
Maar goed, ook de reguliere controles en onderzoeken in het AVL moesten weer worden gedaan. Hoe lekker zou het zijn geweest als alles nu eens rustig zou zijn, en ik gewoon rustig verder kan revalideren….
Afgelopen maandag zaten we nog maar net weer op onze stoel in de spreekkamer in het AVL en Joop, de longarts, meldde meteen dat er op de scan drie actieve plekken kanker te zien waren. Mijn linker bijnier, die vorige keer al verdacht was, mijn net geopereerde bekken, helaas dus niet alles weggehaald, en een nieuwe uitzaaiing in mijn rechter bijnier. Ook zijn er waarschijnlijk nog wel meer kleinere actieve plekjes die nu nog niet te zien zijn op scan, weet Joop uit ervaring. Kortom de kanker is niet meer onder controle, vanaf nu heeft lokaal bestrijden ( opereren, bestralen etc) geen zin meer!
Dat is het bericht waar we al drie jaar en acht maanden bang voor zijn geweest, en waar we van wisten dat het een keer zou komen. Slecht moment weliswaar net na de operatie, maar het is niet anders. Als een donderslag slaat dit bericht in, we houden elkaar vast. Ik weet meteen wat het gevolg is, en zeg ook tegen Joop, dat wordt dus chemo, wat hij bevestigd.
Pffff, de strijd tegen die kutkanker wordt dus verloren, wat je er ook aan doet. Chemo, daar zie ik zo tegenop, dat is echt in mijn beleving het laatste behandelplan.
Joop legt heel duidelijk uit welke mogelijkheden qua chemo er zijn. Omdat ik nogal vrij veel weet van mijn ziekte zegt hij, stelt hij twee kuren voor. Chemo, en combinatie chemo/immunotherapie. Beide met hun eigen risico’s en kleine kansen. Maar hij heeft zelf , qua risico’s een duidelijke voorkeur. ‘Maar je gaat toch alles weer op en uitzoeken, anders had ik je alleen die ene kuur voorgesteld’. Nou ja, voor wat het waard is, een klein complimentje.
Gelukkig waren we de laatste patiënt van die dag, en had Joop alle tijd om alles heel duidelijk toe te lichten en te bespreken, wat een fijne arts is dit toch.
Maar ja, dan stappen we de auto in en moeten de kinderen op de hoogte gaan brengen van de uitslag. Dit is echt het ergste dat je moet doen, je wil je kinderen niet met die zorg opzadelen. Natuurlijk kwamen ze meteen naar huis en hebben we het hele gesprek en alle mogelijkheden goed met elkaar kunnen bespreken. Wat een klote zooi, wat een ellende en verdriet. Gelukkig zijn we samen sterk en steunen we elkaar waar mogelijk. Het is voor ons allemaal nu wel duidelijk dat dit niet de goede kant op gaat. Zelf vind ik het erg moeilijk om te accepteren dat ik de strijd aan het verliezen ben en echt als patiënt verder zal moeten gaan. Ik kan en wil dit ook niet accepteren. Het leven stopt niet na een slechte diagnose, en ook nu niet!
Ook een bericht als dit bij m’n schoonouders vertellen, die oudjes weten echt niet meer hoe ze het hebben, zo sneu. Gelukkig kan mijn schoonloedertje wel hele lekkere appeltaart bakken, dus die komt er aan.
Vandaag ga ik Joop berichten dat we voor de ‘gewone’ chemokuur gaan. Het schijnt een vrij milde kuur te zijn, die ook volgens een aantal lotgenoten best goed te doen is. Chemo voorkomt celdeling, helaas niet alleen bij de kanker, vandaar de bijwerkingen. Genezen doet het niet, het maakt hoogstens de aanwezige grotere tumoren kleiner, en laat wellicht wat kleine plekjes tijdelijk verdwijnen.
Over een week of twee/drie gaat de kuur beginnen, in totaal vier sessies die per infuus worden toegediend.
Nu maar hopen dat het aanslaat, dat weet je immers nooit, en dat de bijwerkingen mee zullen vallen. Maar ja, hoe het zit zit het, je knapt hier natuurlijk niet van op. Ik voel me tot nog toe heel goed, dus dat gaat nooit beter worden. De ziektelast zal wel gaan toenemen, zoals artsen dat zo mooi kunnen zeggen.
Maar goed, we gaan niet bij de pakken neerzitten en hier ook weer zo goed mogelijk doorheen zien te komen. Ik hoop dmv fysio weer zo snel mogelijk op de been te zijn, en aan m’n conditie te kunnen werken. Volgend jaar moet ik immers ook nog tegen die Alp op fietsen…
De afgelopen dagen ben ik behoorlijk plat gebeld, geappt en gemaild. Dank daarvoor, alle steun doet ons goed. Dit is toch al lastig in deze coronatijd, een lekkere knuffel zit er niet meer in terwijl we die zo nodig hebben.
Dikke kuffel van ons,
Anton en Marlon.