Blog 30; eindelijk een operatie
Even een update van mij, van wederom een lange vervelende periode
Na een hele hoop gedoe tussen het AMC en het AVL omtrent wel of geen actieve kanker in mijn bekken (vorige blog), is er vier weken geleden een punctie gedaan. Geen fijne ingreep, er gaat letterlijk een boor in het bot, terwijl je daar met je volle verstand bij ligt in een scan....natuurlijk wel plaatselijk verdoofd, maar tussen je oren klopt dat niet, dat geboor in je lichaam.
Na een week later belde mijn longarts van het AVL, dat er wel degelijk, zoals men in het AVL had geconstateerd, actieve kankercellen in mijn bekken zaten. Natuurlijk heel jammer, het had zo mooi kunnen zijn. Aan de andere kant werd gelukkig mijn vertrouwen in de artsen van het AVL bevestigd, waar had ik me anders nog aan vast kunnen houden…?
De bevindingen waren reeds doorgegeven aan het AMC. Een week later konden we daar op 'gesprek' komen. Ik had toch wel verwacht dat men in ieder geval enig medeleven zou tonen ivm de veroorzaakte vertraging, een hoop onduidelijkheid, mijn vertrouwen in de artsen in het AVL ter discussie gesteld en gewoon omdat die punctie niet fijn was. Ik heb hier tot op de dag van vandaag nog last van. Ik hoefde geen excuses, die geeft een arts niet snel ivm aansprakelijkheid denk ik.
Maar nee, “de longarts had gelijk”, zei de orthopeed, we gaan opereren. Daar moesten we het zo'n beetje mee doen. Gelukkig had Marlon zelf al geïnformeerd of ik al in de operatie planning was opgenomen, nou de komende drie weken zeker nog niet.
Daar hebben we toen de orthopeed mee geconfronteerd, en ook even gemeld dat de kanker nu dus vanaf 22 juli (datum scan in AVL) nog steeds doorgroeit, en dat er ook een mens aan die tumor vastzit, het doet ook iets tussen mijn en onze oren...! Om nog maar niet te spreken van de naderende Coronagolf die alles weer onzeker maakt...
Heel vervelend om geen spoor van empathie te ervaren bij een arts! Ik verwacht geen sorry, maar wel iets van medeleven en meedenken om zo snel mogelijk te opereren.....
Meneer en mevrouw van Leeuwen, wat vervelend dat u dit allemaal hebt moeten meemaken, ik zorg er voor dat u zo snel mogelijk geopereerd gaat worden. Deze ene zin zou voor mij alles goed hebben gemaakt, maar goed die kwam niet en dat frustreert. Helaas ben ik volledig afhankelijk en moet de ingreep zsm plaatsvinden, anders was ik echt weg geweest.
Hoe anders mijn ervaringen in het AVL, ik heb gelukkig meerdere keren met Joop, mn longarts kunnen overleggen, dat deed me wel goed. Wat een fijne empathische vriendelijke rustige arts is dat toch!
Maar goed, nu verder, geen energie meer aan verspillen. Lang verhaal kort, er is versneld een datum gepland en vandaag wordt ik opgenomen en morgen (vrijdag) wordt er een deel van mijn bekken verwijderd... aanwezige spier-aanhechtingen worden 'ergens anders' aan vast gehecht. Als alles meezit ben ik na een paar dagen weer thuis en zal de komende weken met krukken moeten lopen. Ik hoop dat het allemaal meevalt, mooier en beter word ik er niet van... Enige doel is de kanker te verwijderen incl fors stuk bot, zodat ik verder aan mijn huidige medicatie kan blijven, want dat werkt verder nog steeds prima.
We moeten het maar weer ondergaan, ik kijk er niet bepaald naar uit, vind het zelfs best angstig en ben bang voor eventuele gevolgen. Al denkt de arts dat ik na enige weken met krukken lopen er, als het allemaal goed gaat, hopelijk niet te veel beperkingen aan over houd. Daar gaan we dan maar weer voor!
Dat het een bijzondere operatie wordt bleek wel uit het gesprek met de anesthesist, die had geen idee hoe lang de operatie gaat duren. Ik heb ‘m wel gevraagd of hij er voor wil zorgen dat ik de gehele tijd onder narcose blijf, dat zou hij doen…;) Het kan goed zijn dat ik een nachtje op de uitslaapkamer moet blijven, nou ja, je kan het maar vast weten.
Daarna zijn we er helaas nog niet...ook in mn bestraalde bijnier was weer activiteit geconstateerd, maar dat is maar even voor later....niet alles tegelijk. Dat komt bij de volgende controle wel weer.
Tot zover een beknopt verslag van een hele vervelende periode. Ik ben al blij dat mijn operatie doorgaat met alle corona perikelen, al ben ik pas echt gerust als ik de operatiekamer in gereden word en de deuren achter mij sluiten...
Dank aan iedereen die maling heeft aan alle corona maatregelen, wij ervaren de spanning die het gedeeltelijk stil vallen van de zorg met zich meebrengt. En met ons dus vele andere patiënten.
Straks gaan we naar het AMC, opname om 1400, ze zullen me dan toch niet meer terug sturen…..en dit meen ik echt serieus, een hele vervelende spanning erbij.
Dikke knuffel van ons, en pas goed op jullie zelf in deze bizarre tijd. Blijf mailen, appen en bellen, dan heb ik wat te doen straks in het ziekenhuis..;)