Blog 29; De rollercoaster giert verder….

Dit wordt een vrij medische update,en ook een vrij lange, waarvan ik hoop dat ook lotgenoten hier wat aan hebben. Maar natuurlijk zoveel mogelijk in ‘Jip en Janneke’ taal.

Na mijn vorige blog ( eind juli) werden we na een week gebeld door de longarts, met goed nieuws, dat is altijd fijn. Er zou een behandeling in het AVL mogelijk zijn. Ik was besproken in het MDO ( multi disciplinair overleg), en de interventie radioloog zag wel mogelijkheden om een Cryoablatie te doen in mijn onrustige bekken.

Dus wij op gesprek bij de interventie radioloog; een Cryoablatie betekend gaatjes boren in het bot, naalden inbrengen en deze tot min 140 graden afkoelen, waardoor het omringende weefsel( bot en spieren) afsterft, en dit alles live volgen op een scan, zodat men kan zien hoe ver eea bevriest. En dit alles onder plaatselijke verdoving, ruggenprik, en een nachtje ziekenhuis erop volgend. Lijkt op zich goed te doen. Mocht het naderhand nodig zijn om de behandeling te herhalen, ook dat was geen probleem, klinkt ons heel overtuigend. Dus ook alles met de anesthesist besproken, en kom maar op, ingreep gepland op 14 september.

Ondertussen hadden we overleg met de longarts gehad of de verwijzing naar het LUMC dan nog wel nodig was. Helaas was deze verwijzing op zijn bureau blijven liggen, foutje, waarvoor excuses en aanvaard, en werd het LUMC vervangen door het AMC in Amsterdam. Helaas dus wat vertraging, maar dit traject moesten we toch maar doorzetten, al gaf hij aan dat de kans op een operatieve ingreep volgens hem niet groter was dan 1%, maar zoals hij zelf aangaf, een longarts heeft geen verstand van orthopedie, dus laat de orthopeed dit maar beslissen.

Uiteindelijk konden wij op 2 september terecht bij de orthopeed in het AMC. Deze was zeer zelfverzekerd en gaf direct aan dat een operatie geen probleem was, Fijn zo een duidelijke kordate arts. Er zou een stuk van mijn bekken afgezaagd gaan worden(!), de daar aanwezige spieraanhechtingen kon hij wel ergens anders aan vasthechten. Een in zijn ogen niet al te zware ingreep, hij had wel gekkere dingen met een bekken gedaan!. Een paar nachtjes AMC, en vervolgens een week of zes met krukken lopen om de spieraanhechtingen te laten vastgroeien. Bovendien gaf hij ook aan dat ook hij altijd voor deze optie zou kiezen, immers weg is maar weg. De kans op blijvende beperkingen schatte hij laag. Hij ging meteen een operatiedatum aanvragen en een MRI scan regelen die we volgende week (10 sept) zouden bespreken, hierop kon hij dan precies zien hoeveel hij moest verwijderen.

OK, dan hebben we dus nu twee opties om te behandelen, en toen wisten wij het echt even niet meer. Waar moet je voor kiezen, ik ga uiteraard voor het allerbeste. De volgende dag belde gelukkig meteen mijn longarts uit het AVL. Die was ook heel duidelijk, als er een optie tot opereren is, geen twijfel mogelijk, weg is maar weg. Immers ook de verwijdering van een deel van mijn long met tumor (bijna 2 ½ jaar geleden) had zich ondertussen wel bewezen dat dat een goede keuze was geweest.

Prima, dan gaan we daar voor, al zie ik best wel op tegen weer een operatie, na de complicaties bij de vorige. De volgende dag kon de MRI scan al gemaakt worden, dat ging lekker snel.

Wel gaf mijn longarts aan dat we de Cryoabaltie als plan B achter de hand zouden houden tot het vervolggesprek was geweest.

Op donderdag 10 september gingen wij naar het AMC om de operatie te bespreken met de orthopeed, toch best wel spannend. Meteen bij binnenkomst kwam de mededeling dat de operatie niet door kon gaan! Ik was ook daar in het MDO besproken, en men had in het AMC zeer grote twijfels over de interpretatie van de PET-scan, en er zou volgens hun zeer hoogstwaarschijnlijk geen actieve kanker aanwezig zijn. Wel activiteit, maar dat was een reactie van het lichaam op de bestraling. Dientengevolge zag men een operatieve ingreep niet zitten, dit moet immers wel enig doel hebben, en volgens hun was dat er nu niet.

Wat overigens maar aangeeft wat een ingewikkelde ziekte kanker toch is, er bestaan geen zekerheden meer. De gedachte dat welke scan dan ook 100 % uitsluitsel zou geven is echt een utopie, en altijd weer de interpretatie van een arts (radioloog). Natuurlijk zijn er vele gevallen waar geen twijfel mogelijk is, maar kleinere afwijkingen zijn dus blijkbaar discutabel. Wat overigens van mij geen enkel verwijt is aan welke arts dan ook.

De gemaakte MRI scan was nog niet eens door de arts bekeken, hij vroeg zelfs of er al een gemaakt was. Fijn zo’n bezoekje dat niet goed voorbereid is… Er moest ook nog contact gezocht worden met mijn longarts uit het AVL, maar dat had hij net voor onze binnenkomst geprobeerd, en was niet gelukt.

Daar zaten we dan, volledig in verwarring. Natuurlijk brachten wij allerlei redenen vanuit het AVL in. Maar de beide ziekenhuizen (MDO’s) waren het niet met elkaar eens. Als patiënt zit je daar dan helemaal klem tussen. Wie moet en kan je dan geloven? In het geval dat het AMC gelijk zou hebben, dan zou dat overigens voor mij wel goed nieuws betekenen, immers helemaal geen behandeling nodig…!

Hier worden we dus wel helemaal gek van, waar zijn we in hemelsnaam aan toe. Weer die verschrikkelijke onzekerheid, weer geen duidelijkheid. Als één ding duidelijk is geworden dan is dat wel dat je als patiënt en naaste ongelooflijk flexibel met alles om moet kunnen gaan. En dat valt echt niet altijd mee. Dus zijn we vol frustratie maar even op een terras gaan zitten en hebben een wijntje weggetikt. En alles nogmaals samen besproken, we konden het nog steeds niet geloven.

Vrijdagochtend( vanmorgen) belde mijn longarts uit het AVL. Hij liet weten het absoluut niet eens te zijn met de bevindingen uit het AMC, men is in het AVL volledig overtuigd dat er actieve kankercellen aanwezig zijn in het bekken. Als verklaring gaf hij aan dat het AMC niet gespecialiseerd is in longkanker patiënten met een EGFR mutatie, wat immers een zeldzame vorm is. Dus als een MDO (AMC) het heeft over een longkanker patiënt, niet wetende wat het verschil is met een EGFR mutatie longkanker patiënt, dan is de bereidwilligheid om een operatieve ingreep te doen wellicht niet echt aanwezig. Immers “gewone” longkanker patienten hebben een heel veel slechtere prognose. Ik ben nu juist zo’n geval dat laat zien dat lokaal ingrijpen wel degelijk levensverlengend kan werken.

De AMC arts is dus terug gefloten door het MDO. Hier ligt zeker een verbeterpunt; geef als arts altijd aan dat je jouw bevindingen nog gaat bespreken in het MDO, een arts beslist immers nooit alleen over een behandeling!

Maar goed, er is nu besloten dat er nader onderzoek wordt gedaan in het AVL. Er wordt zsm een punctie/biopt genomen uit het bekken om te kunnen constateren dat er levende kanker aanwezig is. Zo ja, dan gaat deze bevinding weer terug naar het AMC en mag de orthopeed alsnog zijn MDO zien te overtuigen van de noodzaak en het nut van deze operatie. Zo nee, dan wordt er over drie maanden alsnog een MRI scan van het bekken gemaakt om te controleren dat er echt geen groei is, en of er dan alsnog ingegrepen moet worden.

Buitengewoon vervelend allemaal, er zal allemaal weer de nodige tijd overheen gaan, voor er duidelijkheid is wat te doen. Maar goed, we zullen het er mee moeten doen. Ik denk nog maar eens aan wat mijn vorige longarts (Wanda) ooit zei; ‘de enige zekerheid die je vanaf nu hebt is dat alles onzeker is en blijft’. Wat bij deze weer eens bewezen is.

Voor alle duidelijkheid, ik houd het volle vertrouwen in mijn arts en ziekenhuis. Bovendien kan en wil ik ook niet anders. We parkeren dit weer en gaan weer door met het leven, vol onzekerheid, dat wel.

Dus mocht je ons toevallig tegenkomen op straat, soms zien we er wat gestrest en vermoeid uit, het slaapt allemaal niet zo lekker… maar we proberen ook vooral te blijven genieten van alles. Al zijn onze hoofden soms zo vol dat zelfs leuke dingen te veel kunnen zijn, en worden soms de agenda’s even leeg gemaakt. Mochten we niet meteen op een appje reageren, soms zijn we het even helemaal zat. Als vlucht van deze stress gaan wij altijd lekker samen klussen, dus de slaapkamers zijn aan de beurt, dat leidt lekker af en de boel knapt er nog van op ook...;)

Bllijf bellen, appen en mailen, het doet ons goed

Liefs, Anton en Marlon