Blog 24;Dat heb ik weer…’The special One’

Hallo allemaal.

De afgelopen periode is nog al turbulent verlopen. Hierbij even een update o.a. ivm mijn bijnier-operatie die op dinsdag de 10e heeft plaatsgevonden.

In eerste instantie leek de operatie goed, maar erg ingewikkeld te zijn verlopen. De tijdsduur was ruim twee ipv één uur. De bijnier lag tegen een slagader en tegen de alvleesklier aan. Deze laatste is helaas ook geraakt waardoor er een enzym, Amylase, lekt.

Hierdoor werd ik helaas wakker met een drain in en uit mijn lijf, dit om dat stofje zsm af te voeren. Dit veroorzaakt namelijk pijn, diarree, misselijkheid en algehele lamlendigheid. Nou die had ik, maar na bezoek van Marlon, Denise en Arjan in de middag waar ik echt vrijwel niets meer van weet, kwam Bob ’s avonds met z’n vader Ajax kijken, wel heel mooi zo samen. Al viel wakker blijven zo nu en dan niet mee ondanks de spanning.

Op donderdag mocht ik met drain en een hoop pillen naar huis. Helaas verliep dat niet helemaal vlekkeloos en werd ik een dag na mijn ontslag op vrijdag alweer opgenomen….

Maar goed…. uiteindelijk vrijdagavond naar huis met een extra lading pillen, en er was een scan van mn buik gemaakt om te zien of de operatie goed was verlopen. De arts die de scan beoordeelde zag geen bijzonderheden gelukkig. Dus toen de verpleegster zei; ‘u mag nog een nachtje blijven, maar u mag ook naar huis…’,toen zat ik al in de auto van Arjan, die net even een bakkie kwam doen… gouden gozer!

Het afgelopen weekend ben ik beetje bij beetje weer wat opgeknapt, al viel het allemaal zwaar tegen, met name die drain is geen feest. Die moet dagelijks geleegd en verschoond worden, al heb ik hier voor gelukkig wel zuster Marlon, die zich bekwaam op haar taak stort. Pfff, ik moet zelf niet te veel zien, krijg meteen zwabber knieën…Maar goed al met al best een paar hele vervelende dagen gehad, al krijg ik nu weer wat babbels….;)

Maandag ochtend telefoon kreeg van de chirurg. Op de gemaakte scan zag de radioloog iets zitten dat wel erg op een bijnier leek…..! Die zou toch verwijderd moeten zijn! Pathologisch onderzoek bracht de schokkende ontdekking dat mijn bijnier met tumor helemaal niet verwijderd is, maar een ander stukje weefsel. Kortom, operatie volledig mislukt en helemaal voor niets geweest……! Dan val je wel even stil, wat moet je daar in hemelsnaam mee. Al die ellende helemaal voor niets, en het probleem niet opgelost. Woensdag 18/12na het MDO overleg krijg ik te horen wat nu de aanpak zou kunnen gaan worden, waarbij opnieuw opereren zeer onwaarschijnlijk lijkt.

Tevens ben ik maandag gestart met de bestraling van de andere actieve plek in mijn bekken. Ook weer een bijzondere ervaring, je moet op een voorgevorm matrasje op een tafel gaan liggen en vervolgens draait er allerlei apparatuur om je heen, scans en bestraling. Op zich prima te doen gelukkig. Dus, had ik zo gehoopt voor de kerst overal mee klaar te zijn, dit zal het geval wel niet zijn....

Woensdag gebeld door zowel de chirurg als later m’n longarts. De uitkomst va het multi disciplinait overleg is dat de bijnier gelukkig toch bestraald kan worden. Een nieuwe operatie in dat gebied durft men niet aan.Te veel risico, te weinig kans op succes. Het nadeel is dat er dus geen weefsel onderzoek gedaan kan worden, en… weg is echt weg. Er is na bestraling altijd een kleine kans dat de tumor weer terug komt. Al gaat men wederom met een hele hoge dosering bestralen. Maar dan wel na de geplande wintersport met de mannen die ik toch hoop te halen( over 2 ½ week). Al zal het wel weinig skiën worden vrees ik, dan maar mee voor de gezelligheid en lol.

Tevens is de uitslag besproken door de telefoon (omdat ik er naar vroeg..) van de genomen punctie uit mijn bekken, waar het volledige DNA van is onderzocht. Het blijkt dat ik een unieke mutatie daar heb ontwikkeld, zelfs zo uniek dat ik de allereerste gebruiker van dit medicijn ben die dit heeft, voor zover bekend. Lekker dan, dat heb ik weer. Blijkt maar weer dat ik toch een bijzonder geval ben…;)

Het meest positieve beeld waar de arts mee afsloot was; ‘beide plekken worden weg bestraald, blijven weg en we gaan gewoon door met de medicatie die ik ondertussen al bijna twee jaar slik! Kijk, daar hou ik van, we gaan niet bij de pakken neer zitten. De komende dagen nog een beetje opknappen, een paar bestralingen en hopelijk as vrijdag de drain er uit en op naar de feestdagen.

Dus daar wil ik ook mee afsluiten. Marlon en ik wensen jullie allemaal hele fijne feestdagen en een prachtig 2020 vol liefde en gezondheid. Wij gaan er zeker voor!

Dikke knuffel van ons!