top of page

RECENTE BLOGS

Blog 23; relatief “goed nieuws”….


Hierbij even een korte update nav de vorige berichten; er is naast de nieuwe uitzaaiing in mijn bekken nog een nieuwe gevonden in mijn bijnier. Dat is op zich dus echt geen fijn nieuws.

De MRI scan van mn hersenen lijkt goed te zijn, aldus de longarts, maar daar moet de neuro radioloog nog naar kijken( klein plekje was wellicht wat verdacht

Het relatief goede nieuws is dat beide plekken goed te ‘behandelen’ zijn. Volgende week wordt er eerst een punctie/biopt genomen uit de tumor in mn bekken om na te kunnen gaan welke mutatie hier actief is. (Hierbij doe ik mee aan de WIDE studie, een onderzoek waarbij er een volledig DNA analyse wordt gemaakt. Hiermee worden alle afwijkingen in de tumor vastgesteld, wat wellicht weer aanknopingspunten kan opleveren voor verdere doelgerichte behandeling).

Vervolgens zal deze plek meerdere keren bestraald moeten gaan worden, met als doel dat deze tumor en de pijn volledig

verdwijnen.

Vwb de plek in mijn bijnier volgt spoedig een operatie, de gehele bijnier zal verwijderd gaan worden, hiermee is ook dit kwaad weer verwijderd. Volgens dr Joop hebben we er twee en kan er best een gemist worden.

Ook dit materiaal wordt volledig onderzocht voor het onderzoek. Tevens heb ik nog de nodige buisjes bloed afgegeven voor een ander onderzoek, waarom er resistentie bij mijn medicatie (Osimertinib) optreed. Kortom, de wetenschappers zijn weer blij met me!

Waarmee als het allemaal goed verloopt de situatie hopelijk weer wordt zoals het nu was. Volgens de longarts moet ik wel beseffen dat het vrij uniek is dat er ruim 15 maanden rust is geweest. Ok, maar ik ga er maar vanuit/hoop er maar op, dat als dit allemaal weer achter de rug is er weer een hele lange periode van rust aan komt.

Overigens echt heel fijn dat er zo adequaat gehandeld wordt in het AVL, je hoeft zelf eens nergens achter aan te zitten, alles wordt supersnel geregeld, hulde! dat mag ook wel eens gezegd worden!

Kortom, ik ben wel weer even aan de beurt, maar er absoluut geen sprake van blinde paniek. Dit is allemaal te behandelen. En waar ikzelf en wellicht anderen ook bang voor waren… dit is zeker NIET het begin van het einde! Al is het mentaal wel lastig om het vertrouwen in je lichaam te behouden. Maar niet getreurd, we gaan ervoor, opgeven is absoluut geen enkele optie! Kom maar op allemaal...

Allemaal dank voor de vele reacties op het vorige blog. Allemaal dank voor de vele reacties (en het vele duimen) op het vorige blog. App, mail of bel gerust, ik waardeer het zeer en ben gewoon aanspreekbaar..;)

Wordt weer vervolgd, dikke knuffel allemaal!

bottom of page