Blog 21; YEEEAAHHH, weer een goede uitslag!
Vandaag in het AVL geweest bij dr Joop de Lange, en wederom voordat we in onze stoelen zaten kwam het verlossende bericht; ‘ weer een goede uitslag, alles onveranderd en rustig!’ De medicatie werkt dus nog steeds. Nu al meer dan 17 maanden, na m’n operatie 30 juli vorig jaar ben ik al meer dan een jaar progressievrij! Dat was weer een hele opluchting, de afgelopen week was weer niet makkelijk om ergens anders aan te denken. Hoewel, gelukkig zijn we bij Denise en Bart aan het klussen in het nieuw huis, dat leidt wel zo lekker af, ik kan ondertussen geen laminaat en plinten meer zien…;) Maar goed, afgelopen nacht hebben Marlon en ik allebei beroerd geslapen, ik heb wel honderd keer slecht nieuws gehad in m’n dromen.
Ook de afgelopen dagen loop je in gedachten de uitslag al tientallen keren door te nemen, en vreemd genoeg is het in gedachten vaak slecht nieuws. Dit piekeren begint voor mij echt tijdens de 25 minuten durende MRI scan van m’n hoofd, dan begin je echt wel te malen, wat kan je anders in dat ding…Maar goed, voor nu weer even rust, heel fijn!
Ook fijn is dat de dr de Lange voorstelde om over drie maanden alleen een longfoto (CT thorax, 2 min liggen en klaar) te maken en pas over een half jaar weer een MRI van m’n hoofd. Dus meteen maar een nieuwe doos Tagrisso gehaald, we gaan weer vrolijk door met deze fijne medicatie.
De afgelopen drie maanden hebben we echt kunnen genieten van allerlei leuke dingen. Zo ben ik lekker een dagje wezen varen met Paul en mochten we de boot zelfs lenen om een dagje lekker te gaan varen op de Loosdrechtse plassen en de Vecht. Heerlijk dagje samen met Kees en San. Ook zijn we samen naar een wedstrijd van Ajax geweest ( kaarten van Paul), hartstikke leuk, Marlon was nog nooit in de Arena geweest ( Emmen 5-0) en hebben er heerlijk van genoten. Kortom Paulus, nogmaals hartstikke bedankt!
In mei hebben we nog de Vissenloop ( opbrengst voor KWF) gelopen met z’n 25’en, prachtig dat iedereen meeliep! Eind mei nog de duo parachute sprong gedaan, fantastisch om te mogen doen. Ook zijn we heel fijn met het hele gezin, Denise, Bart, Bob en Meesje naar de Eiffel geweest. Een paar hele fijne dagen met elkaar en genieten van en met elkaar. In juli zijn Marlon en ik samen een paar dagen naar Spanje geweest, even lekker samen eruit en uren lang gewandeld met de voetjes in de branding, heerlijk! Onlangs kwamen Walter en Yvonne ons ophalen met de motor en zijspan. Met z’n vieren op naar Zandvoort, hartstikke leuk! En Annita en Andre hebben ons een dagje meegenomen naar '010', ik moet eerlijk toegeven, heel leuk om daar een dagje te vertoeven, al is het geen Adam...;) Mooi om zoveel vrienden te hebben die het leven verrijken (en dan heb ik zeker lang niet iedereen genoemd)!
Voor Longkanker NL heb ik een groep farmaceuten toe mogen spreken, met mijn verhaal. Deze mensen hebben nooit direct contact met hun daadwerkelijke klanten… bijzonder om te mogen doen. Hiermee hoop ik een steentje bij te kunnen dragen aan het inleven in patiënten. Ook heb ik een interview mogen doen met de apotheker van de Transvaal apotheek over wietolie voor een webinair, ook heel apart om te doen. Er leven onder kanker patiënten heel veel vragen over de zin en onzin van wietolie, wellicht dat ook dit weer een heel klein beetje duidelijkheid heeft gegeven. Bij het KWF heb ik ondertussen een opleiding gehad om deel te nemen aan de PACO ( patiënten commissie), hierbij mag ik binnen komende onderzoeken vanuit patiënten perspectief mede beoordelen, heel interessant om te doen (en best ingewikkeld…). Hiermee kan ik me gelukkig ook nog een beetje zinvol vermaken. En daarnaast gaat het “gewone” leven ook nog door.
Kortom… een beetje minder zou ook wel mogen, zeker van Marlon, dit houdt geen mens nog 30 jaar vol…;)
Als laatste nieuwtje kan ik nog delen dat we zijn uitgenodigd op het 70 jarige bestaan van het KWF en dat de beschermvrouw, Prinses Beatrix daar ook aanwezig zal zijn. Ook zal er een gesprek gaan plaatsvinden tussen de prinses en vier patiënten, waarvan ik er in ieder geval één ben. Ook weer heel bijzonder om mee te mogen maken toch? Ik zal kijken of ik het nummer van haar knappe schoondochter kan krijgen….
Tot een volgende blog, hopelijk in november, dan blijft alles goed gaan…