Blog 19. Een gunstige uitslag
Blog 19, een nieuw jaar en een goed begin!
En zo eindigden we het jaar nog bij paleis Soestdik, waar het KWF een groot lampionnen hart had gemaakt. Mooi, emotioneel en bijzonder om daar met Marlon en Denise en Bob bij aanwezig te zijn.
2019 is goed begonnen, zoals in voorgaande jaren ben ik op wintersport gegaan met m’n maatjes van de Hewag. Geen volle week, want dat zou me te veel energie kosten, maar net als vorig jaar drie dagen geskied, gelachen en mooi weer gehad. Ron was dit jaar voor het eerst de pechvogel en kwam thuis met een gebroken enkel.
Twee dagen later stond er een dagje AVL gepland. Bloed geven, een hersen MRI scan en een CT-thorax scan, ofwel van m’n borst zeg maar daar waar je longen horen te zitten. Bij mij zit daar tegenwoordig wat minder long, dus had ik gevraagd aan de longarts waar ze dan naar kijken? Dat hele gebied wordt in de gaten gehouden, met name ook de snijvlakken van de operatie, kijken of deze ‘schoon’ blijven.
Daags na de scan dag ben ik met zoon Bob en schoonzoon Bart weer terug gereden naar Frankrijk. Leuk een paar dagen met de jongens skiën en proberen te ontspannen. En gelukkig is dat goed gelukt, we hebben het heerlijk gehad.
Dit lijkt nogal wat overdreven, twee keer achter elkaar skiën, maar geloof mij, de week tussen de scans en de uitslag is niet de allerprettigste week. Het lukt mij dan domweg niet om niet aan de mogelijke gevolgen van de uitslag te denken. Er hangt immers iedere keer nogal wat vanaf. Weer drie maanden doorleven of…..zeg het maar. Het lijkt ook wel dat hoe langer ik ondertussen bezig ben met deze ziekte, hoe moeilijker dit lijkt te worden. En ook dat is weer niet zo gek, de kans op een slechte uitslag neemt immers alleen maar toe met de tijd.
Tijdens een afdaling op de skies kan ik echt alleen maar aan de volgende bocht denken, er bestaat dan heel even geen kanker, das wel zo lekker.
Dinsdag 29 januari stond gepland voor de uitslag. Wij, Marlon was uiteraard mee, begonnen bij de longarts. De scan geeft een mooi rustig beeld, zei ze meteen bij binnenkomst. Dat betekend dus dat er geen nieuwe uitzaaiingen of andere onrustige plekken te zien zijn. Heel fijn, het meest gunstige scenario dat er in mijn geval mogelijk is!
Ook bij de neuroloog kwam er goed nieuws. Alle zes de uitzaaiingen in mijn hoofd zijn zo goed als verdwenen of er is alleen nog een klein litteken te zien. Hier was de opluchting nog het grootste, ik had de laatste tijd aanmerkelijk meer last van migraine gehad, een van de symptomen die ik had voor de diagnose. Maar gelukkig bleek alles voor wat betreft de uitzaaiingen rustig te zijn en ook geen enkel spoor van nieuwe uitzaaiingen. Dus, de medicatie, Tagrisso, doet nu na elf maanden nog steeds wat het moet doen, de kanker onderdrukken.
En toch blijft zo’n uitslag te horen krijgen heel bijzonder. Natuurlijk was het goed nieuws. Maar dat was het voor nu. In de praktijk zal ik nu een paar dagen opgelucht zijn en minder aan kanker denken, ik hoef immers pas over drie maanden weer terug te komen. Maar na een paar dagen gaat er alweer een stemmetje door mijn hoofd dat zegt; ‘hoho, het is geen feest, er komt weer een volgende scan’. Deze onbestendigheid maakt van kanker ook zo’n emotionele uitputtingsslag. Je bent nooit gerust, altijd is er onrust en bezorgdheid aanwezig in je hoofd. En natuurlijk niet alleen bij mij, kanker heb je nooit alleen.
Eigenlijk willen wij natuurlijk gewoon ons oude leventje terug, en het is soms hard om te realiseren dat dat nooit meer terug zal komen, voor ons allebei! En dat staat helemaal los van alle leuke dingen die er gedaan worden. Ik, wij, leveren ze graag in voor een gewoon onbezorgd leven. Maar ja die keuze is er helaas niet. Blijkbaar is de acceptatie van de werkelijkheid de ene dag moeilijker dan de andere, of voor mij, of voor Marlon. Dit speelt vaak een rol na een goede uitslag. Nou ja, het positieve daarvan is dat er bij een slechte uitslag hele andere gedachten komen!
Dus wij hebben in ieder geval samen besloten om de komende drie maanden weer zoveel mogelijk te gaan genieten. Op naar het voorjaar! Eind volgende maand is zelfs onze kleinzoon Mees alweer jarig, het pracht ventje wordt dan al weer één. Hoe mooi is dat om mee te maken!
Tussen alles door ben ik ondertussen ook bij het UWV geweest en volledig afgekeurd voor werk. Had mij dit twee jaar geleden gezegd en ik had je heel hard uitgelachen. Maar goed, ik heb hier ondertussen vrede mee, ook dit is blijkbaar een proces waar je door heen moet. Wel blijf ik zo nu en dan nog wat hand en span diensten verlenen op de zaak, dan blijf ik er toch een heel klein beetje bij horen.
Als laatste nog een tip voor mijn lotgenoten; het boek "Echte dokters huilen ook" van Warner Prevoo. Een longarts die zelf longkanker krijgt. Boeiend om te lezen en voor mij zeer herkenbaar.
Tot zover deze update.
https://www.longkankernederland.nl/steun-longkanker-nederland/