Blog 18; decemberblogje, geen nieuws goed nieuws.

Terugkijkend op het afgelopen jaar heeft mij doen besluiten om toch maar een decembereditie van mijn blog uit te doen. Al teruglezend zag ik dat ik in mijn blog van vorig jaar december melding maakte van groei van de tumor in mijn long. En nu zijn we een jaar verder, en wat is er allemaal niet gebeurt in dit jaar! Te veel om op te noemen, en dat ga ik ook niet allemaal doen. U kan het teruglezen… Natuurlijk is het een jaar geweest vol zorgen en onrust, maar ook een heel erg mooi jaar! Het gekke is dat ik eigenlijk iedereen zo’n mooi jaar toe zou willen wensen. Het is nou eenmaal een feit, dat als je ongeneeslijk ziek bent, dat alles veel intenser en mooier wordt beleefd, dat is in ieder geval mijn ervaring. Ik dacht daarvoor ook al zo te leven. Die ervaring zou ik iedereen gunnen! Het blijft jammer dat je daar blijkbaar eerst heel ziek voor moet worden.

De meest gestelde vraag met stip blijft natuurlijk ‘hoe gaat het met je?’ Op dit moment kan ik melden dat het best heel goed gaat, zeker lichamelijk. Mijn conditie is best weer redelijk goed, met dank aan mijn fysio Jeanette die wekelijks even een ‘onaardig’ momentje tegen mij heeft, en mij even lekker aanpakt. Dus dat gaat goed. Geestelijk blijft ziek zijn soms lastig en raak je toch op de één of andere manier steeds weer een stukje van je oude leven kwijt. Zo heb ik ondertussen de aanvraag voor een uitkering en afkeuring naar het UWV verstuurd. Dat is ook weer zo’n mijlpaal die je eigenlijk niet hoopt mee te hoeven maken. maar ja, mijn twee jaar ziek zijn komt in de buurt. Overigens wederom met dank aan de dames van HR van Praxis die mij weer heel fijn hebben geholpen. Ik zou nog willen melden aan lotgenoten, ongeneeslijk ziek zijn heeft forse financiële consequenties, wees hierop voorbereid!

Een lotgenootje van mij, Merel, wist heel goed te beschrijven hoe het voelt om langdurig ziek te zijn, zonder kans op genezing. Dit is zo herkenbaar! Ik heb het even met haar afgestemd en maak hier gebruik van haar tekst, hier en daar met een kleine aanpassing om het beter bij mijn situatie te laten passen:

De laatste bijna 2 jaar heb ik, hoe kan het ook anders, vaak over de dood nagedacht en als ik heel eerlijk ben, heel soms kijk ik daar best een beetje stiekem naar uit. Niet omdat ik dood wil, maar wel om rust te krijgen. Uiteraard wil ik helemaal niet dood, daar heb ik nog helemaal geen tijd voor, maar het ziek zijn vind ik soms zo vermoeiend, dat even helemaal niets fijn zou zijn.

Stel je eens voor… Als enige lig jij midden in een groot zwembad te watertrappelen. Je kunt niet uit het zwembad, nee je moet blijven watertrappelen om niet te verdrinken. Aan de kant, goed in het zicht, liggen allerlei verschillende soorten gewichten (tegenslag, progressie, slecht nieuws) om het jou moeilijker te maken je hoofd boven water te houden tijdens het watertrappelen.

Eens in de 3 maanden zwem je naar de kant, zodat kan worden bepaald of jij al dan niet een extra gewicht krijgt (de zgn slechte scan). Nadat je aan de kant de extra gewichten aan je lichaam hebt bevestigd, moet je weer terug zwemmen naar het midden van het bad en ga je verder met watertrappelen.

Echter, dat extra gewicht moet nog wel te doen zijn. Als je je hoofd door het gewicht niet meer boven water kunt houden, moet je naar het volgende bad, om daar in minder goede omstandigheden te moeten watertrappelen. Net zolang totdat er geen zwembaden meer volgen en je naar een blinde muur kijkt (de dood).

Al 21 maanden mag ik, als ik bij de kant ben, even uitrusten en soms even genieten aan de goede zijde van het zwembad. Meestal lag er een extra gewichtje voor mij klaar. Dan snel weer terug naar het midden van het zwembad, weer beginnen met watertrappelen. Ik heb het voordeel dat ik fysiek geen hinder ken, zodat het trappelen redelijk eenvoudig is, maar het blijft watertrappelen, continue aanwezig. Ook heb ik in de loop van de tijd de handigheid gekregen, om me in het zwembad te draaien. Hierdoor hoef ik niet de hele tijd naar die vreselijke gewichten te kijken, maar zie ik mijn gezin en vrienden. Maar één geluid, gevoel of een gebeurtenis doet je weer keren en bij het zien van die gewichten voel je je weer even heel erg kwetsbaar

Ik weet dat er een moment komt dat ook ik dat zwembad uit moet en naar het volgende wellicht laatste bad moet. Ik heb voldoende verhalen van lotgenoten gelezen, en als dat mijn voorland is, sla ik denk ik liever dat laatste bad over. Zeker, omdat de vermoeidheid van al dat watertrappelen, me dan parten gaat spelen. Maar al lijkt de rust van het niet meer hoeven te watertrappelen mij heerlijk, zelf denk ik dat ik het nog een paar jaar ga volhouden. Gek is dat, iedereen (ook ik) denkt dat hij/zij de uitzondering op de regel is, die tegen alle statistieken in gewoon door blijft leven. Het is de hoop die veel zieken nodig hebben om door te kunnen gaan. Lichtpuntjes, mijlpalen, noem maar op.

Ziek zijn is topsport! Applaus voor iedereen die aan het overleven is, watertrappelend in het zwembad. Nu zorgen dat de wetenschap ervoor kan zorgen dat we ook een zwembad terug mogen, of dat we kunnen staan in het zwembad. Het zou helemaal mooi zijn, als we het zwembad weer uit mochten. Heerlijk terug naar huis!

Nou, als je tot hier gelezen hebt, dan weet je nu hoe het met me gaat. Focus op de mooie dingen in het leven helpt. En gelukkig kan ik wel zeggen dat dat ruimschoots aanwezig is. Ik heb een pracht gezin en waardevolle vrienden.

Er zijn ook mensen die zeggen, ‘ja maar ik kan toch ook morgen onder een bus lopen? We weten allemaal niet hoe oud we worden en hoe en wanneer we gaan’. En ja. dat is helemaal waar, maar de vraag is of je dan ook 24/7 er aan loopt te denken dat je onder die bus gaat komen…. Dit mag u zelf invullen.

Rest mij nog te melden dat ik gelukkig weer enige werkzaamheden voor Longkanker Nederland heb opgevat, en mij op deze manier nog enigszins nuttig kan maken voor lotgenoten. Lotgenoten waar mijn broer Cees er ondertussen ook één van is, hoe bizar, na het eerdere verlies aan kanker van broer Jaap. Ook in mijn directe omgeving zijn er de laatste weken weer meerder kanker gevallen opgedoken. Echt, het is een klote ziekte en kan echt iedereen treffen.

Dus mocht u tijdens de feestdagen in een melancholisch moment vinden dat u een goed doel moet steuren…kanker moet de wereld uit en daar is heel veel geld voor nodig. Steun dan de goede doelen tegen kanker.

Rest mij u allen, uiteraard mede namens mijn steun en toeverlaat en liefde van mijn leven Marlon, hele fijne feestdagen en de allerbeste wensen voor 2019 toe te wensen. Geniet er lekker van met uw dierbaren, dat doen wij ook!

Op naar 2019!