Blog 17, drie maanden verder en eindelijk eens een gunstige uitslag!

Helemaal rustig is de afgelopen periode niet verlopen. Zoals vorige keer vermeld waren er tijdens de operatie vlekjes op mijn borstvlies gezien. Een week na de operatie werden we gebeld door de chirurg, de vlekjes waren onderzocht en bleken wel degelijk kwaadaardige kankercellen te bevatten. Tot zover de rust! Meer was er op dat moment niet over te zeggen, daar zou nader onderzoek voor nodig zijn. Ook voor wat betreft eventuele behandeling of aanpassing van mijn huidige behandeling. Een hele fijne mededeling weer, weer even een dreun om te verwerken. We hadden nu zo gehoopt op eens een poosje niets… en dan meteen al weer dit! Hoeveel shit kan een mens hebben? Is dit nieuwe kanker, of zat het er ook allang, niemand die daar een antwoord op kan geven. In ieder geval weer een hoop onzekerheid.

Mijn longarts was op vakantie, dus werd er een afspraak gemaakt voor vier weken later.

Mijn herstel ging verder zeer voorspoedig en dus, na overleg met de chirurg besloten we om tien dagen na de operatie toch lekker een weekje op vakantie te gaan met Denise, Bart en kleine Meesje, ook Bob zou een paar dagen langs komen. Heerlijk weekje met elkaar gehad, genoten van elkaar en natuurlijk het kleine mannetje. Heel fijn dat we dit met elkaar kunnen doen. Voor het eerst met de kleine Mees naar het zwembad waar ik vanaf de kant kon genieten van zijn kleine trillipje! Zo'n geweldig moment met het gezin! Zo lukt het om de zorgen maar weer een beetje aan de kant te zetten.

Op 29 augustus weer naar het AVL, m’n longarts is terug van vakantie. Het ‘goede’ nieuws was dat de verwijderde tumor een nieuwe mutatie bevatte die ik nog niet had, nl de K-Ras mutatie. Deze mutatie in combinatie mijn mijn type longkanker is uiterst zeldzaam. Natuurlijk, ik wel weer… K-Ras mutatie komt voornamelijk voor bij rokers, en hier is nog geen medicatie tegen ontdekt, alleen chemo. Het goede nieuws is dus dat die tumor eruit is, dat bespaart voor nu in ieder geval een behandeling met chemo. Wel geeft dit weer fors stof tot nadenken. Waarom heeft deze mutatie zich bij mij ontwikkeld? Wat betekend dit voor de overige uitzaaiingen? Kunnen die ook op deze manier muteren, ja dus…, kortom, het hele plaatje wordt er niet mooier op vind ik.

Vervolgens bleek er een misverstand te zijn omtrent de uitzaaiingen op mijn borstvlies. Mijn arts gaf aan dat die nog niet onderzocht waren ( tot op DNA niveau), maar dat ze dat wel nu had aangevraagd, maar dat de uitslag sowieso niet zou leiden tot een andere behandeling. Pas als er ergens groei wordt geconstateerd, pas dan wordt er gekeken of en zo ja hoe er behandeld moet en kan worden. Mn longarts maakte er niet zo’n punt van dat er nieuwe uitzaaiingen waren gevonden, mijn hele lichaam zit wellicht vol met uitzaaiingen die nu nog niet te zien zijn op scan. Dat is nu eenmaal de ellende van uitgezaaide kanker, dat kan overal zitten. Ok, ook weer fijn om te weten. We hebben wel weer even tijd nodig om dit alles te verwerken, vele vragen blijven onbeantwoord. Wel heel vervelend dat dit ‘misverstand ’er toe heeft geleid dat wij ons allerlei doemscenario’s voor de geest hadden gehaald.

Maar afijn, het is zoals altijd wat het is. De uitzaaiingen worden alsnog tot op DNA niveau onderzocht, dit geeft wellicht kennis voor later. Enkele weken later krijgen we het telefoontje dat er helaas niet genoeg weefsel was om dit vast te kunnen stellen. Ik houd mijzelf maar voor dat als ik niet geopereerd zou zijn, ik ook niet had geweten dat dit er zat. Er daar moeten we het maar mee doen. Hopen dat ook deze uitzaaiingen reageren op mijn huidige medicatie.

Ondertussen, vijf weken na de operatie weer heel voorzichtig een balletje geslagen op de golfbaan. Beetje om de hechtingen denken…, ook het sporten heb ik ondertussen weer opgepakt.

Na zes weken mocht ik weer vliegen, dus zijn Marlon en ik samen even heerlijk een paar dagen naar Spanje geweest. Even weg van alle shit, even geen patiënt zijn, maar gewoon lekker samen wandelen, strand en terrasjes pikken, heerlijk, daar waren we wel even aan toe. zelfs een barre tocht door de bergen gemaakt, langs afgronden en ravijnen, hangend aan een touwladder, en dat met anderhalve long.....maar wel mooie foto's kunnen maken

Oktober, van de operatie ben ik ondertussen wel zo goed als volledig hersteld. Door wat extra conditie training lukt het ook beter om weer wat meer in te spannen. Je merkt dat toch wel hoor dat er een halve long weg is, dat zat er blijkbaar toch niet voor niets. Maar al met al ben ik al weer aardig het mannetje en doen we vooral weer dat wat we leuk vinden, en ben ik zelfs een beetje aan het klussen.

Wat wel zorgelijk is dat de medicatie die ik slik, Tagrisso, in studie gemiddeld 10 maanden een progressie vrije periode geeft, en ik slik het nu 7 maanden, dat is best een heel naar idee. Hoe lang blijft dit nog werken? Natuurlijk is een gemiddelde opgebouwd uit plussen en minnen, en zegt dit niet zo veel over mij persoonlijk, maar toch….de komende scan wordt toch weer een beetje extra spannend. Geestelijk wel weer een zware belasting, moet je blijkbaar ook weer mee leren dealen.

Woensdag de 10e heb ik weer onderzoeken in het AVL, de uitslag volgt een week later.

En gelukkig was de uitslag vandaag eindelijk eens een keer gunstig! Zowel de hersenscan als de scan van mn longen geeft aan dat alles rustig is, de Tagrisso werkt blijkbaar nog. Volgende controle in januari, dat is pas volgend jaar. Voor nu, blijven genieten van alle leuke en mooie dingen. Deze kerst gaat gehaald worden, dat durf ik nu wel te beloven...;)

Dus een volgende blogje komt ook pas in 2019, dat betekend dan ook dat er zich geen onvoorziene zaken hebben voorgedaan…. tot dan!