Drie maanden later...
Juli 2018; Drie maanden later!
“Wat zie je er goed uit!” dit is de meest gehoorde opmerking als ik iemand een tijd niet heb gezien. Dank daarvoor, ik aanvaard graag het compliment...;)
Ik weet ook wel dat het algemene beeld van een kankerpatiënt minder rooskleurig is. Maar goed, met mijn type kanker kan ik er voorlopig nog wel even mee door. Aan de buitenkant is echt niets te zien, het probleem zit aan de binnenkant zeg ik altijd maar. Maar niet minder aanwezig helaas.
Zoals ik al had gemeld in een eerdere blog, bij geen nieuws… geen bericht, en in mijn geval is dat dus goed bericht. De afgelopen drie maanden zijn prima verlopen en omgevlogen. Veel leuke dingen gedaan, allereerst natuurlijk het afhandelen van honderden reactie op ‘De reis’, voelde me een beetje BN’er. Heel bijzonder om zo maar door vreemden op straat te worden aangesproken, wel heel leuk allemaal! En allemaal hele aardige positieve reacties.
Lekker met Marlon en vrienden Annita en Andre een paar dagen naar Florence in La Bella Italia geweest. Heel mooie dagen met zijn vieren!
Verder gewerkt aan mn bucketlist door een weekje naar Egypte, met lieve vriendin Sandra. Zij regelde echt alles van A tot Z. Erg prettig in mijn geval! De tempels en tombes in de vallei van de koningen kunnen worden afgevinkt. Een ballonvaart , kamelentocht en een paar dagen verbleven op de Nijl. Prachtig!
En ondertussen groeit de kleine Mees als kool, wat een pracht ventje! Hier genieten we echt heel erg van. We hebben onze eerste oppasbeurten er op zitten, Marlon is het allemaal gelukkig nog niet verleerd. Ik mag het niet zeggen maar ze doet het heel goed als oma…;)
Dus eigenlijk vermaken we ons momenteel prima. Het helpt natuurlijk wel een beetje dat ik me meestal goed voel. Zeker lichamelijk, de bijwerkingen van de Tagrisso vallen in mijn geval erg mee, dat is niet iedereen gegeven weet ik. Mentaal blijft het een hele vreemde rollercoaster, de ene dag is beter dan de andere. Ik blijk ook te kunnen piekeren, een nieuwe vervelende ervaring voor me. Zeker in de week tussen de scan en de uitslagen
Ook heb ik gesproken met een Arbo arts en arbeidsdeskundige ivm mijn meer dan een jaar ziek zijn. Kort samengevat komt het er op neer dat ik niet meer belastbaar ben voor werk. Aan de ene kant een geruststelling, aan de andere kant mis ik ook mijn werk en relaties best en zou ik zo nu en dan nog wel wat willen doen. In ieder geval complimenten aan mijn werkgever Praxis, ze gaan heel erg netjes met mij om!
10 juli; de drie maandelijkse onderzoeken en uitslagen: “s morgens om 8.00 uur in het AVL, hersen MRI om 8.20, door naar de bloed afname en naar de wachtkamer van de longarts. In principe goed nieuws, geen nieuwe uitzaaiingen en geen groei van de longtumor, wellicht een heel klein beetje maar dat valt binnen de marges van een scan…Dat valt toch een beetje tegen, de tumor in mn longen had kleiner kunnen/moeten zijn agv de nieuwe medicatie.
Ik heb aangegeven dat ik van meerdere patiënten weet dat ze nog lang op de medicatie doorkunnen, als de primaire tumor (long) is verwijderd. Dit is in studie niet aangetoond, aldus Dr De Kanter. Maar zij kent die verhalen (en patiënten) ook. We spreken af dat ik eerst naar de neuroloog ga voor de uitslag van de hersen-MRI. Als alles daar ook rustig is, dan gaat men bespreken of de longtumor toch niet verwijderd moet worden. Van mij mag het, weg met dat monster...
De hersen-MRI gaf gelukkig een rustig beeld. Geen nieuwe uitzaaiingen en ook de vorige keer waargenomen verkleuring, was er weliswaar nog, maar dit schrijft men nu zeker toe aan gevolgschade van de bestraling. Heel goed, houden maar weer zo!
Wat er nu gaat gebeuren; eerst wordt er de komende week een PET scan gemaakt, om mijn gehele lichaam te controleren op (on)rustige uitzaaiingen. Als alles verder in rust is, dan komt er een gesprek met de radioloog en chirurg, om alle voors en tegens van het wel of niet opereren of toch een longpunctie te bespreken. Dr De Kanter benadrukt dat ik zelf van een operatie in eerste instantie zeker niet beter wordt, het is en blijft een nare operatie met alle risico’s daar bij horend. En niet te vergeten een hele lange hersteltijd.
Kortom, we hebben weer wat om over na te denken,komende weken worden weer (in)spannend, voorlopig is mijn voorkeur, er uit is er uit, dat voelt gewoon goed!
Wordt weer vervolgd, tot een volgende blog.