Blog 13; April 2018; Goed en iets minder goed nieuws…
10 april; Pfff wat een dag! Ik kan ondertussen wel een PR/communicatie manager gebruiken. Het brengt heel wat te weeg als je op één dag zowel in de Telegraaf en IJmuider Courant staat, en dan zeg maar paginagroot.
Als ‘s morgens Johnny bij Edwin 'Evers staat op" het over je heeft in de uitzending en aan het einde van de dag ook nog een mooi stukje in RTL Boulevard wordt vertoond over Maud, een andere deelneemster aan De reis, en mijzelf. Hoe gaaf,ook even onze kleinzoon Mees in beeld…dit wordt vervolgd…
En dan tussendoor ook nog twee interviews met locale huis aan huis bladen gehad. Ik kan wel zeggen dat het reageren op alle apps, mail en facebook berichten bijna een dagtaak was, zelfs telefonisch reageren er mensen, leuk, dat kan ook gewoon nog…!
Maar ik kies er natuurlijk zelf voor om de publiciteit te zoeken… dat is wel aardig gelukt…dus zeker niet klagen!
Sorry voor iedereen die ik hier in meesleep. Zeker Marlon had hier ook haar handen helemaal vol aan. 'S avonds hebben we echt alle communicatie even gesloten, even samen bijkomen. En vervolgens naar de eerste aflevering van 'De reis' van Sophie', ook erg mooi. Het kijkt nu wel heel anders naar dit soort programma's.
24 April; Vandaag maar even een tussendoor ‘blogje’ met updates in verband met onderzoeken en uitslagen. Even geen nieuws als BNér maar weer terug in de werkelijkheid.
Op 17 april kregen we de uitslag van mn hersen-MRI scan, ”geen nieuwe uitzaaiingen te zien” begon de neurologe. Dat is in principe goed nieuws, maar ik hoorde een maar….”wel is er bij één uitzaaiing een verkleuring te zien”. Dit kan het gevolg zijn van nawerking van de bestraling één jaar geleden, er kan nog steeds wat schade hierdoor ontstaan. Of… er is een onrustige uitzaaiing… Hier kan helaas pas over drie maanden duidelijkheid in komen. Onzekerheid dus maar weer, en hopen op het beste….
Tijdens de week met het hele mooie weer hebben we lekker een paar dagen in het chaletje van Annita en Andre op de Veluwe mogen verblijven, heerlijk er even tussenuit (thanks lieverds), weer even samen bijkomen.
Vandaag 24 april komt de uitslag van de scan van mn longen om te zien of mijn nieuwe medicatie Tagrisso aanslaat en dus z’n werk doet….Lekker met vriendje Kees afgesproken om naar Amsterdam te gaan, anders zit je ook maar naast je telefoon te wachten. Niet doen.., een lekkere lunch vult mooi de tijd, even een stukje quality time met een van mn beste maatjes.
Van deze uitslag hangt namelijk wel wat af…extra tijd of binnenkort aan de chemo…?? Om twee uur werd ik gebeld door mn longarts, “de scan is positief”, en dat wil zeggen vroeg ik? De primaire tumor in mijn longen en de zichtbare uitzaaiing in mn lymfe zijn fors geslonken, en dat in zes weken. Dat is toch wel even een opluchting! Een knuffel van Kees en meteen Marlon gebeld. En de plannen maar gewijzigd en even met z’n vieren, Kees, Sandra en wij een borrel en een lekkere wandeling gedaan.
Maar ik heb toch de behoefte om deze uitslag wat verder toe te lichten, al wil ik de ‘feeststemming’ niet helemaal bederven. Natuurlijk hebben Marlon en ik elkaar even lekker vast gehouden , maar toch staan we niet te springen van geluk… immers dit is de best mogelijke uitslag, maar uiteindelijk is het ook niet meer dan uitstel van slecht nieuws! Klinkt rot, maar zo voelen wij dit…
Natuurlijk zijn we voor nu blij en opgelucht dat we wellicht een poosje rust krijgen, en dat mogen jullie beste lezers natuurlijk ook voor ons zijn! We kunnen de extra spanning weer gaan verwerken en hopen dat de hersenen ook meewerken bij de volgende scan.
Even een technisch stukje; uit de studie van dit medicijn is gebleken dat er een gemiddelde progressie vrije periode van ongeveer anderhalf jaar kan zijn. Een gemiddelde bestaat uit plussen en minnen, laten we hopen dat ik in dit geval bij de plussen kom te zitten en alle statistieken ga wijzigen….
Tot zover alle medische info. Ook heb ik deze maand besloten om te stoppen met mijn werk voor de Patiënten Advies Raad van Longkanker NL. Het blijkt toch iedere keer weer dat als ik zaken moet voorbereidden, regelen en plannen, dat ik dit helaas niet goed kan handelen, ik kan echt niet meer met druk omgaan, heb het overzicht niet en dus stress…... Zit toch een tumoortje in de weg…ik ben van mening dat als je iets doet dat je het dan ook goed moet kunnen doen, al is het vrijwilligerswerk.
En last but zeker not least, kleine Mees is vandaag 4 weken oud en groeit als kool. Gezien het gunstige nieuws van vandaag ga ik vast oefenen met het monteren van het fietsstoeltje.
Tot een volgend blog, blijf mailen, appen,reageren of bellen (kan ook hoor…J) en niet vergeten op 15 mei te kijken naar De Reis met Johnny.