Blog 11; de tweede verlenging en rollercoastermaand!

Op 13 februari krijgen we in het AVL de uitslag van de genomen longfoto om de eerder geconstateerde groei te controleren. Helaas is niet alleen groei van de longtumor maar ook groei van de tumor in de lymfeklieren te zien. Dat valt even vies tegen, lokale bestrijding is hiermee niet meer mogelijk. De Tarceva die me de afgelopen 10 maanden heeft geholpen om de kanker onder controle te houden is blijkbaar terrein aan het verliezen. Kanker is slim en veranderd het DNA in de tumor, dit noemt men een mutatie. Ik moet bloedonderzoek laten doen om te controleren of de kanker gemuteerd is naar een T790M mutatie, de kans hierop is een kleine 70% De uitslag hierop kan zo’n twee weken gaan duren. Als de mutatie gevonden wordt dan is er weer medicatie beschikbaar, zo niet dan komt er nog een check dmv een longpunctie, niet fijn en niet zonder risico’s. Een behoorlijk onzekere periode breekt aan….wat als ik die mutatie niet blijk te hebben…?

Ondertussen gaan de voorbereidingen voor ‘De reis van je leven’ ook door. We vertrekken op 25 februari vanaf Schiphol. We doen voor vertrek nog even een bakkie met de vrouwen erbij. Leuk, spannend en ook lastig dit vertrek. Ik vind het best lastig om Marlon een week alleen te laten, al weet ik dat ze het mij van harte gunt. Het is toch confronterend! Voor de andere meiden gaan de mannen lekker een week weg, al beloofd dit wel een bijzonder reisje te worden.

Heel veel mag ik niet vertellen over wat wij allemaal hebben meegemaakt in Jordanië. Ik kan wel zeggen dat het veruit de meest bijzondere reis is geweest die ik ooit gemaakt heb. Het is een reisje dat ik met 3 van mijn beste maatjes maak, Rene, Dennis en Arjan. Alles is super geregeld, en iedere dag is weer een verrassing wat we gaan beleven. Daarnaast is het een programma met een lach en een traan. Nou die zijn er geweest….

Volgens Johnny en de crew hebben ze bij dit soort reizen nog nooit zo veel gelachen, maar er zijn zeker ook de nodige emotionele momenten geweest, best heel zwaar, maar ook weer heel mooi. We hebben echt van ieder moment genoten, onze vriendschap is absoluut nog veel hechter geworden en verdiept. Een les voor het leven voor me.

Buiten dit alles wordt er natuurlijk ook nog een TV programma van gemaakt. Dit is ook erg leuk om mee te maken. De crew bestaan uit allemaal hele fijne lieve mensen die ons erg op het gemak stellen, anders kan je je ook niet helemaal geven. Ook Johnny de Mol is echt een topper, wat een goeie gozer! Kortom, moe, beter.. gesloopt en voldaan zijn we op 3 maart weer thuis gekomen. Ik heb wel even een paar dagen nodig om alles even te laten landen, ik ben er bijna weer…;)

De uitzending is (voorlopig) gepland op 15 mei om 21.30 uur. Dus wil je me zien schitteren op' het schip van de woestijn', scheurend in een dikke 4WD middenin de woestijn, in zwembroek, in serieuze en mooie gesprekjes en nog veel meer, zelfs ik kamperend in de woestijn (niet echt mijn hobby).….kijken dan!

Allemaal heel bijzonder. Ik ben er van overtuigd dat hier een prachtig document aan over blijft, daar heb ik dit ook voor gedaan.En natuurlijk nogmaals grote dank aan mijn maatjes dat ze deze bijzondere ervaring mede hebben mogelijk gemaakt.

Tijdens de reis heeft Marlon telefonisch contact gehad met mijn longarts in het AVL, goed nieuws! De T790M mutatie is in mijn bloed aangetroffen. Voor dit moment de gunstigste uitslag die er nog mogelijk was! Mooi om dit bericht door te krijgen, iedereen blij voor me..;) dikke knuffels van iedereen.

Op maandag 5 maart hebben we een professor in het AVL gesproken en ik kan per direct met de nieuwe medicatie Tagrisso; (werkzame stof Ossimertinib) beginnen. Als het goed is geeft dit ook nog eens minder bijwerkingen, en de progressie vrije periode (die waarin de kanker niet groeit) is gemiddeld langer dan bij de eerdere medicatie Tarceva, dat is een fijn idee. Natuurlijk moet het eerst nog even gaan werken en is een gemiddelde opgebouwd uit plussen en minnen. Maar ik ga voor de meest positieve werking!

Hiermee is wel de tweede verlenging aangebroken, op de dag af een jaar na de gestelde diagnose op 7 maart 2017. Meer medicatie is er op dit moment nog niet beschikbaar..., dat is best wel een beangstigend idee. Gelukkig zijn er momenteel veel ontwikkelingen op het gebied van nieuwe medicatie… hierop blijven we hopen! Hoop doet leven.

Als de Tagrisso gaat werken zoals verwacht betekend dit dat we hopelijk een rustige periode tegemoet gaan met drie-maandelijkse controles, die dan ook hopelijk voorlopig een rustig beeld geven. Dat wordt nu wel iedere keer extra spannend…hiervan zal ik weer verslag doen. Als er dus tussendoor niets te melden valt beste lezers, dan sla ik wel een keer een maandje over. Geen bericht is in dat geval goed bericht. Bovendien worden wij over zes weken opa en oma… dus daar krijgen we het hartstikke druk mee. Allemaal weer bedankt voor het lezen en de getoonde interesse, ik ben altijd weer blij met alle reacties, dus bij voorbaat al hartelijk dank!

Het leven stopt niet na een slechte prognose!