Blog 7; September 2017; een emotioneel maandje.

Sorry, ik, kan september niet alleen maar leuk maken, dit was een lastige maand met een rollercoaster aan emoties.

Op dinsdag 5 september de uitslag gehad van de gemaakte CT Thorax, goed nieuws dus de medicatie doet wat het zou moeten doen, de tumoren verdwijnen als sneeuw voor de zon. Toch zijn we na dit bericht niet heel blij, immers dit is en blijft een tijdelijke winst. De tumor zal zich in de tussen tijd muteren en vervolgens niet meer reageren op de Tarceva. Immers een deel van de tumoren wordt aangevallen, de cellen met een EGFR mutatie. De andere aanwezige cellen in de tumor leven vrolijk door. Ergens in mijn achterhoofd heb ik toch iedere keer weer een sprankje hoop dat de arts zal zeggen..’zo meneer van Leeuwen, dat is wonderbaarlijk wat we nu zien, daar gaan we eens andere maatregelen nemen..’, de werkelijkheid is helaas anders en steeds weer confronterend.

Wel adviseert dr De kanter om de Tarceva medicatie te verlagen naar 100mg ipv 150 mg, dit om de bijwerkingen wat te temperen. Ik blijk ruim voldoende medicatie in mijn bloed te hebben (spiegel), volgens gedane studies. Hier moet ik wel even over nadenken, toch ook weer eng. Immers als de dosering te laag wordt dan gaan de tumoren weer groeien, maar we kunnen altijd weer terug… Dus ik ga het proberen, hopen dat de bijwerkingen, met name mijn handen, snel minder worden

7 september; half jaar na diagnose…; nog 59 halve jaren te gaan!

84 jaar lijkt me een mooie leeftijd om naar te streven. Dit brengt me trouwens bij een ander punt; het is heel raar, maar hoe meer tijd er voorbij gaat, en ik er nog steeds ben, hoe meer ik met gevoel krijg dat ik me daar bijna voor moet verontschuldigen. Nou, dan bij deze en graag. Dit gevoel schijnt ook zo te spelen bij mijn lotgenoten die ik ontmoet heb. “Het valt dus allemaal wel mee, als je niet meteen dood neervalt”, zou men kunnen denken, daarnaast zien wij er niet echt ziek uit met deze kanker….of dit ligt gewoon aan ons zelf. In ieder geval, wie er wil ruilen, ik hoor het graag…

8 september ben ik weer sinds lange tijd een dagje wezen werken, met m’n opvolger ErikJan een leverancier bezocht en een nieuw assortimentje vloeren uitgezocht. Leuk en lastig, immers, er zit wel een ander op mijn mooie plekkie. Maar ik begrijp natuurlijk dat de zaken door moeten gaan. Voorlopig ga ik weer één dag per week naar de zaak, lekker, geeft een beetje structuur en afleiding hoop ik.

Buitengewoon vervelend was dat Marlon helaas haar baan na 14 jaar is kwijt geraakt. Dat konden we er ook nog wel even bij hebben, niet dus! De emmer was wel eens een keer vol voor ons allebei.

Ook ben ik in deze maand begonnen met de inname van Cannabisolie CBD/THC(Wietolie). Wel te koop, maar cash betalen want illegaal, vreemd landje hierin. Ik neem dit omdat ik te veel heb gelezen en gehoord over en van mensen waar Cannabisolie de redding is bij vele ziekten waaronder kanker… wat hebben we te verliezen. Verzoekje aan de makers.. kan er iets aan de smaak worden gedaan, kolere wat is dit goor!

Maandag 18 september hebben we, Marlon en ik, een lotgenoten bijeenkomst bijgewoond voor mensen die dezelfde soort mutatie kanker hebben als ik. Prettig om eens te spreken met mensen die soortgelijke problemen hebben. Tevens de nodige informatie gehad over deze ziekte, en met name de EGFR mutatie. Ook daarna stellen wij onszelf wel de vraag, moeten we onszelf hier nu wel of niet aan blootstellen, immers het is soms fijn en informerend, maar toch ook weer confronterend. Zeker als je naar de statistieken kijkt van de afgelopen jaren (’10-’15) en het percentage patiënten dat nog leeft na 1, 3 of 5 jaar ( 23%-5%-3%) . Mijn type kanker is een type dat vooral onder vrouwen voorkomt, en met name in Azie. Blijkbaar heb ik toch een vrouwelijke kant …!

Het goede nieuws is dat er ongelooflijk veel ontwikkelingen zijn voor dit type kanker en er bijna jaarlijks nieuwe medicijnen op de markt komen; daar hebben we tenminste wat aan, hoop doet leven! Hoppa, koppie niet laten hangen en doorgaan!

Ook nog een lastige was dat de jongen( Olivier, 46) waar ik in juli contact mee heb gehad en over geschreven, helaas deze maand is overleden. Ook het neerleggen van z’n functie van burgemeester van der Laan, komt bij ons toch wat heftiger binnen dan in andere huiskamers. Confronterend. Als laatste is ook onze tandarts Erik Roskam overleden, aan kanker. Wel weer genoeg zo deze maand.

Ondertussen heeft onze Beertje zich ontwik

keld tot een echt lid van de fam, heerlijk beestje, leid soms lekker af, soms beter achter het behang te plakken, maar al met al een hondje dat het hartstikke goed doet. Naar het strand is d’r favoriete uitgaan, maar hoe kan dat anders met deze baasjes.

De laatste week van September zijn Marlon en ik samen, met Beertje, lekker een weekje naar Drenthe gegaan. Even lekker samen er tussenuit en vooral geen gedoe en lekker helemaal niets moeten. Heerlijk even gewoon proberen te doen, wandelen, fietsen en even echt tijd voor elkaar. Dat heeft ons weer goed gedaan.

2/10 Zo zit september ’17 er ook weer op, op naar oktober. Ik zal niet met een cliffhanger eindigen…, ik heb immers 2 oktober een controle van m’n hersentumoren ( MRI hersenscan) in Tilburg, weer spannend. Maar nu kan ik melden dat de uitslag gelukkig goed was, geen nieuwe uitzaaiingen en slinkende tumoren. Nog maar twee stukjes te zien! Dus oktober is goed begonnen.