Blog 5. Juli 2017
Een maand zonder veel te verwachten nieuws, hoop ik, ziekenhuisbezoek gehad op 5 juli ivm bloedonderzoek en dermatologie voor m’n jeuk. Nieuwe zalfjes en Minocycline, een lichtere vorm antibiotica, in de hoop dat dit minder diarree klachten geeft dan voorheen met Diocycline. Gelukkig waren mijn bloedwaarden (lever) goed genoeg om weer drie weken Tarceva te mogen slikken.
Dit is wel de maand om een aantal zaken aan te pakken op de nieuwe werkelijkheid
Omdat ik (voorlopig) geen auto mag rijden ben ik dus erg afhankelijk van anderen, niet mijn sterkste kant. Daarom besluiten we dat ik een scooter ga kopen, dit vergroot aanmerkelijk mijn actie radius, en het rijden is nog leuk ook! Ook kan ik mijn golfcar erachter binden, en kan ik dus zelfstandig naar de golfbaan. Ook eindelijk eens een paar weken zonder ziekenhuisbezoek, pas op de 27e hoef ik mijn bloed weer te laten controlerenen dermatologie, en bezoekje longarts…
Met de jeuk gaat het redelijk goed, dagelijks smeren en antibiotica lijken te helpen, nu mag ik helemaal niet meer in de zon. Voelt sowieso niet prettig op mijn huid, warmte ook niet, dus mijn ideale weer is 20 gr en bewolkt, typisch Nederlands zomerweer, moet goed komen! Met de diarree gaat het nog niet zo lekker, ik durf/wil met name 's avonds eigenlijk het huis niet meer uit. Eigenlijk moet er altijd een toilet in de buurt zijn, heel vervelend! Heel lastig als je op hole 3 staat en de boel begint te borrelen….weet ik uit ervaring
Als gevolg van het slikken van Tarceva mag ik helaas geen lenzen meer dragen, aangezien ik dit de afgelopen 20 jaar heb gedaan is een bril erg wennen. Ook moet er dus een multifocale bril aangeschaft worden. Ik had er eerst één gekocht bij Eyelove voor weinig, omdat het mij op dat moment echt niet interesseerde, maar hier word ik gek van. Gelukkig mag ik deze wel omruilen. Dus nu een knappe bril gekocht bij de plaatselijke brillenboer.
En natuurlijk ben ik deze maand viral gegaan met m’n eigen blog, had ik zelf nooit gedacht. De reacties stromen binnen, als ik het zo lees had ik schrijver in plaats van inkoper moeten worden…
Werkelijk ongelooflijk veel en leuke en ontroerende reacties, dat had ik niet verwacht, dus allen dank daarvoor.
Van Denise, Bob en Bart hadden wij een weekend naar Parijs gehad voor ons 30 jarig huwelijk( met z’n vijven natuurlijk). Maar aangezien ik dit toch niet zo zag zitten, ik begon me op voorhand alweer druk om niets te maken, de nieuwe ik zeg maar, hebben we dit veranderd in een heerlijk rustig weekje op de Veluwe op droompark De Zanding. Dit was echt helemaal heerlijk, prachtig huisje bij het meer, natuurlijk zijn de jongens het weekend geweest, hartstikke fijn! We hebben super genoten. Echt Hollands weer met zo nu en dan droog…., precies goed voor mij!
Ook onze beste en langste (35 jaar) vrienden Annita en Andre kwamen een dagje langs, heerlijk even kunnen lachen, dat heb je soms toch ook even nodig.
Ook heb ik deze maand de boeken van Sander Simons (ex RTL nieuwslezer) ‘Blessuretijd’ en ‘Wegwijs in longkanker’ gelezen. Indrukwekkend en confronterend verhaal, kan ik toch iedere kankerpatiënt aanraden. Maar zoals men in het AVL zegt; “ieder mens is uniek, maar ook iedere tumor”!
Op 27 juli weer een dagje Antoni van Leeuwenhoek gehad, bloedprikken, hier ben ik echt heel ervaren in geworden, ik durf soms al te kijken…, dermatoloog voor de jeuk, en gesprekje met dr De Kanter mijn longarts. Het gaat op dit moment overigens best vrij goed, jeuk is aardig onder controle, diarree valt mee en mijn bloedwaarden waren goed, dus weer twee weken door met de Tarceva medicatie. Hoppa, aanvallen die kankertumoren!
Het is overigens zoeken naar een balans met het innemen van Minocyclide, bij te weinig schieten de puisten uit mn huid, met name in mijn gezicht. Bij te veel is de diarree niet te doen. Het lijkt het beste te gaan als ik om de dag Minocyvlide slik. Hopen dat dit zo blijft.
Verder vullen de dagen en weken zich vanzelf. Ook al werk ik niet meer, ik verveel me geen moment. Veel sporten waardoor alle spierafbraak als gevolg van de Dexametason in maart/april volledig is hersteld. En net zo belangrijk ik voel me dus ook best fit, en een fit lijf kan beter overweg met medicatie en is sterker in de te leveren strijd. Ook hebben we ons voedselpatroon wat aangepast, minder suikers en geur kleur en smaakstoffen. Als ik het allemaal mag geloven is dit werkelijk gif voor je lichaam en immuunsysteem. En ik ben al weken volledig alcoholvrij, smaakt me ook niet echt door de medicatie, dus het zo gewaardeerde glaasje wijn en het heerlijke koude biertje zijn even niet aan mij besteed. Ook alcohol is immers niet goed voor mijn lijf, dat heeft nu wel wat anders te doen …
Deze week heb ik een gesprek met een kennis van een kennis die ook kanker heeft, en de conventionele medische wereld volledig links laat liggen. Hij is er van overtuigd dat met aangepaste voeding en alternatieve geneesmiddelen middelen de kanker te verslaan is. Ik was zeer onder de indruk van zijn kennis, maar zo ver ben ik op dit moment zeker nog niet. Wellicht dat ik naast mijn behandeling een alternatieve behandeling kan vinden waar ik me goed bij voel. Mijn longarts en ook de huisarts geloven hier totaal niet in. “Laat je geen valse hoop geven “was de reactie. Maar ja, dit zet me toch wel heel erg aan het denken en twijfelen. Immers in het ziekenhuis kan men alleen levensverlenging aanbieden, en geen genezing. En ik ben natuurlijk toch op zoek naar genezing van deze shit-ziekte. Dit gepeins leverde me wel een off day op.
Gelukkig was dit op Bob z’n verjaardag en hebben we deze dag toch heerlijk afgesloten met elkaar in Haarlem. Bob trakteerde de whole familie incl opa en oma op een dinertje!
De meeste dagen verlopen overigens positief en lekker, soms zit er een off-day tussen waarin de kanker niet uit m’n kop is te krijgen. Gelukkig werkt de zomer tot nu toe mee, sorry allemaal maar voor mij is ie heerlijk! kortom, juli was zeker geen slechte maand. Op naar de maand augustus!