Blog 2. Ziekenhuis & Bucketlist

Ziekenhuisbezoek en bucketlist

No 1 op m'n bucketlist was een overheerlijke zak patat met pindasaus. Meteen na de fatale onheilstijding in het Spaarneziekenhuis zijn we met z'n vijfen naar Amsterdam gereden om daar een overheerlijk, schandalig grote zak patat te halen. Daarna hebben we nog even lekker op een terras gezeten. Barcelona, daar wilde ik graag met z'n allen heen, en natuurlijk een voetbalwedstrijd bekijken, nr 2 van de bucketlist. Dus dit werd al heel snel geregeld door de kids. Prachtig weekend gehad, vol met dubbele gevoelens, is dit nou echt de laatste keer dat ik zo met mijn gezin loop? Maar gek genoeg hebben we ook nog genoten en gehuild. Aansluitend direct vanaf Schiphol maandag 20 maart naar mevrouw Dr. Weenink in het Spaarne, oncologisch longarts, mijn behandelend arts. Weer met het hele gezin, strijdbaar en in afwachting van de geboden behandeling. Al snel spraken wij over de uitgesproken levensverwachting van enkele weken die we eerder hadden gehoord. 'Nou meneer van Leeuwen' zei dr Weenink, 'als ik u zo zie zitten dan ben ik niet bang dat u er over enkele weken niet meer zal zijn, hoe komt u hierbij?' Dat had dr X dus nooit zo mogen zeggen, die had zich tot de feiten( de scan) moeten beperken, en verdere vragen af moeten houden, heel fijn, nogmaals dank daarvoor. Dit hebben we uiteraard uitgebreid besproken, maar belangrijker is hoe nu verder?

Daar was dr Weenink, een hele fijne duidelijke arts, heel duidelijk in. Er moet een punctie genomen worden uit de long om in de kankercellen de mutatie vast te stellen en ik werd direct meegenomen naar de afdeling radiologie van het Anthonie van Leeuwenhoek, die ook in het Spaarneziekenhuis in Hoofddorp is gevestigd. Wilt u naar Tilburg?, vroeg de radioloog, daar staat een apparaat dat meerdere tumoren tegelijkertijd in de hersenen kan bestralen met zeer hoge dosis, zonder de rest van de hersenen te beschadigen. Er blijken maar een aantal van dit soort apparaten in heel Europa te staan, dus vooruit maar, dat willen wij wel.

Dit alles kon gelukkig supersnel geregeld worden, mijn grootste angst was immers dat de hersentumoren onherstelbare schade aan zouden richten. Na een dag onderzoek werd 28 maart de bestralings-dag al gepland. Samen met Marlon en zwager Arjan die ons reed moest ik me al om 8:00 uur in Tilburg melden bij het Gamma Knife Center. Had ik weer, werk je je leven lang voor Praxis, word je gered door Gamma (knife)...

Mijn hoofd werd in een stalen beugel geplaatst, die met schroeven zeer strak op je schedel wordt bevestigd. Niet eens erg vervelend, goed te doen met pijnstillers en een scheutje morfine. Dan, als je aan de beurt bent, word je hoofd in een stalen beugel geklemd, zodat je je hoofd niet kan bewegen en word je het bestralingsapparaat ingeschoven. 90 minuten duurde de bestraling, radio op de koptelefoon, ieder plaatje is ca drie minuten hield ik mij voor, maar de laatste 20 minuten viel ik heerlijk in slaap. Dan nog een gesprek met dr Hanssen en naar huis! Rustig aan doen, mijn hoofd voelde de eerste week wel wat wollig van binnen, en gezwollen van buiten door de klemmen. Maar verder viel dit reuze mee.

Slapen was wel echt een issue, doordat ik vanaf 7 maart aan de Dexametason een soort prednison zat, was ik hyperactief en was slapen gedurende 10 weken vrijwel onmogelijk! Eén tot twee uur 's nachts en soms een uurtje in de middag, langer ging niet. Hier werd ik echt gek van, en geloof mij, na 10 weken vrijwel niet slapen ga je er lichamelijk niet op vooruit. Ook zorgt de Dexametason ervoor dat er spierafbraak en vetopbouw plaatsvindt. Dus dan hoor je veel; wat zie je er goed uit ( dikke kop!), in tegenstelling hoe je je voelt.

De uitslag van de punctie in het Spaarneziekenhuis zou ongeveer twee weken op zich laten wachten, uiteindelijk heeft dit vier (!) weken geduurd. Een nachtmerrie, zeker ook omdat er geen diagnose en behandeling kon starten.

Eindelijk op 14 april, nadat het hele Spaarneziekenhuis door mijn vrouw en kinderen was platgebeld, was de uitslag daar. Men heeft nooit toe willen geven dat er iets fout was gegaan, maar een verklaring waarom dit zo lang moest duren hebben we nooit gehad. Afijn, de uitslag bepaalde dat ik gelukkig niet aan de chemo hoefde, maar helaas ook niet in aanmerking kwam voor de door mij gehoopte immunotherapie. Dit was wellicht de enige kans op genezing. Mijn kanker was/is het beste aan te vallen met Tarceva/ Erlotinib. Dit valt de kankercellen aan en niet het gehele lichaam zoals chemo doet en is als het aanslaat vaak zeer succesvol. Eén maar... dit werkt maximaal ongeveer 9 maanden tot een jaar. Daarna heeft de kanker zich gemuteerd en is er resistent tegen geworden. Natuurlijk zit ook hier een boekje met bijwerkingen bij, waarvan huid- en darmproblemen (jeuk, diarree) de ernstigste zijn. Hierop worden we goed voorbereid door de medisch verpleegkundige Angelique, een echte lieverd.

Na enkele weken zit ik dus niet alleen aan de Tarceva, maar ook aan de antibiotica om ontstekingen in de huid tegen te gaan. Helaas geeft ook antibiotica diarree klachten, dus dat is ruim te veel voor mijn darmstelsel..... Voor met name mijn gezicht en hoofdhuid ontvang ik van de dermatoloog nog lotion en zalfjes, want mijn gezicht brand en de jeuk is niet te harden op een gegeven moment, vooral in bed.

Kan ik na al die weken eindelijk weer slapen omdat de prednison is afgebouwd, lig ik wakker van de jeuk!

Gedurende deze periode heb ik moeten leren en accepteren hoe is is om kankerpatiënt te zijn. Dat blijk je dus 24/7 te zijn. Altijd zit deze ziekte en z'n gevolg in mijn hoofd. Nou ben ik van huis uit niet zo'n patiënt, ik vind het vreselijk dat iedereen zich zorgen om me maakt, en bemoederd en verzorgd. Ook mijn kinderen, de rollen zijn opeens omgedraaid, maar ik waardeer het natuurlijk heel erg. Bovendien is het ook fijn dat er soms voor me wordt gedacht en besloten! Ik ben daar blijkbaar toch minder goed in geworden door dit alles. Denise is zelfs minder gaan werken, vrijdag is papadag, heerlijk samen met die meid! Ook Marlon heeft ondertussen haar werk hervat, voor twee dagen per week. En Bob en Bart hebben zich allebei ontpopt als ware broeders en mannen in het gezin, ik hoef maar te kikken en het wordt geregeld, wel heel fijn allemaal.

Ook werken lukt me helaas nog even niet, ik heb het geprobeerd voor twee dagen per week, maar dit levert te veel stress op. Komt door de bestraling en mijn hoofd zit vol met ziek zijn blijkbaar. Vol is vol dus. En er zijn momenteel belangrijkere zaken.